Associação lança estudo internacional para melhorar a qualidade vida dos doentes

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e Outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG), em conjunto com a CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies – PPAIN), lançou um estudo científico, pioneiro e internacional intitulado de “CDG Journey Mapping”, que pretende conhecer todo o percurso de vida dos doentes que vivem com Doenças Congénitas de Glicosilação (CDG) e dos seus familiares

O principal objetivo deste estudo é o de proporcionar uma melhoria na sua qualidade de vida de quem padece desta doença.

Neste estudo, composto por dois inquéritos, é possível compreender o percurso que os doentes e os seus familiares realizaram desde os primeiros sintomas ao diagnóstico, as suas preocupações e necessidades, bem como as estratégias adotadas para viver com este tipo de doença.

“Esta investigação é pioneira, porque vem compreender aspetos nunca antes analisados: além de mapear a vertente funcional e clínica, trata também da vertente emocional, que é uma parte muito importante do processo. Pode-se mesmo aferir que a viagem emocional é o que dá a verdadeira visão holística da pessoa que passa por este percurso”, afirma a fundadora da APCDG e co-fundadora da rede CDG & Allies PPAIN, Vanessa Ferreira.

Segundo Cátia Neves, investigadora da rede CDG & Allies PPAIN, esta é também uma forma de as famílias perceberem que não estão sozinhas neste percurso, e que, existem pessoas realmente interessadas em compreendê-las. “Para nós, as pessoas que vivem com CDG e os seus familiares não se traduzem apenas em números”, afirma.

De forma a auxiliar as famílias na resposta aos inquéritos, foram realizados e disponibilizados materiais educativos, como glossários e uma secção dedicada exclusivamente às perguntas mais frequentes. Além disso, e pela primeira vez, os resultados preliminares dos inquéritos vão ser divulgados publicamente à medida que forem analisados e partilhados em WorldCDG.Org.

Os resultados da investigação científica serão anunciados na 5.ª edição da Conferência Mundial das CDG, que decorrerá entre os dias 13 a 16 de maio.

As inscrições podem ser feitas, até ao dia 1 de abril.

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