APN revela preocupação com novo modelo de pagamento do tratamento da Atrofia Muscular Espinal

Joaquim Brites, presidente da APN, revelou-se preocupado com as crianças diagnosticadas com AME. “Os constrangimentos administrativos que estão a afetar a evolução normal do tratamento da Atrofia Muscular Espinal, quando identificada precocemente através do PNRN (Teste do Pezinho), e em outras situações, destroem todo o trabalho que temos desenvolvido em torno da necessidade de um diagnóstico precoce para esta doença que, até há poucos anos era considerada como a responsável pela maior taxa de mortalidade infantil por doença genética, em todo o mundo”.

De acordo com informações da APN, devido à ausência da proteína SMN (Survival Motor Neuron), as crianças diagnosticadas com AME perdem neurónios motores, responsáveis pela evolução da doença, desde o seu nascimento. Joaquim Brites explica que “o desaparecimento desses neurónios motores, 80% nos primeiros 2 meses de vida, conduzirá a criança à morte, inevitavelmente no caso do tipo 1, se não for tratada de forma muito rápida com os medicamentos já disponíveis”.

No que diz respeito ao sistema de pagamento e de partilha de risco, este é distinto para cada tratamento. Atualmente, apenas os tratamentos com financiamento vertical, anteriormente negociado, estão a ser aprovados, revela a APN, que afirma ainda que “todas as restantes operações ou aquisições, devem ser previamente autorizadas pelo Tribunal de Contas”.

“Por razões óbvias, o modelo de financiamento aprovado pelo Estado, para estes casos, não pode ser diferente entre os diversos fármacos, quando se trata da mesma doença. É, por isso, urgente repor a igualdade de tratamento para estes casos”, acrescenta o presidente.

O líder conclui afirmando que: “a APN sempre defendeu a equidade no tratamento desta e de outras doenças, sendo que foi a primeira associação em Portugal a participar na aprovação de um medicamento, em representação dos doentes, levando a uma grande vitória para os portadores de AME”.

A Atrofia Muscular Espinal (AME), internacionalmente conhecida por SMA, ganhou uma nova esperança e deu a todos os seus portadores uma possibilidade adicional de acreditarem mais numa nova era. A era da terapia genética.

De destacar que, segundo a associação, em qualquer um dos quatro tipos da AME esta é uma doença incapacitante, atingindo um caso para cada 10 mil nascimentos. Progride de forma diferente, mas condiciona a vida tanto dos doentes como dos seus cuidadores, que acompanham “a degradação de uma condição física de forma irreversível”, refere a APN.

CG

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