APN acolhe exposição de arte para assinalar Dia Mundial da Doença de Pompe

“Embora os doentes de Pompe tenham algum grau de incapacidade e muitos dependam de cuidadores no dia-a-dia, a sua capacidade cognitiva é 100% funcional parecendo, por vezes, superior, dado serem capazes de se dedicar a um assunto de uma forma tão profunda que acabam por dominá-lo”, afirma Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), citado em comunicado.

A propósito do Dia Mundial da Doença de Pompe, que se assinala a 15 de abril, a APN vai acolher a exposição “Expression of Hope” numa mensagem que mostra a esperança de quem vive com esta patologia e outras Doenças Lisossomais de Sobrecarga. “De uma maneira geral, a população ainda desconhece o impacto que estas doenças têm na vida dos doentes”, afirma Joaquim Brites como forma de reforçar o objetivo desta iniciativa em educar e sensibilizar a população para estas doenças.

A doença de Pompe é uma doença rara, debilitante e progressiva, com sintomas que variam consoante a severidade dos casos e que se podem manifestar na infância ou na idade adulta. Resultado de uma mutação genética, a doença é responsável por uma progressiva fraqueza muscular, que pode afetar o movimento, a respiração e a função cardíaca e que leva a que os doentes enfrentem um grande número de desafios. As dificuldades para se deslocarem e respirarem são crescentes, tendo um enorme impacto no desempenho profissional e na realização da sua atividade diária. Estima-se que em Portugal existam cerca de 100 pessoas afetadas pela doença de Pompe.

COMUNICADO/SO