Acesso a medicamentos e burocracia dificultam a vida dos doentes renais

Se já existiam queixas dos doentes renais em período pré-pandemia covid-19, desde março de 2020 várias foram as preocupações que se adensaram a essa lista.

Segundo Fernando Jorge Pinto, presidente da Associação de Doentes Renais de Portugal (ADRP), foram múltiplos os esforços conjuntos da ADRP e a APIR (Associação Portuguesa de Insuficientes Renais) – as duas associações de doentes renais em Portugal -, com a intervenção de enfermeiros de hemodiálise e da própria Ordem dos Médicos, para minimizar os riscos a que são sujeitos os que sofrem de doença renal crónica.

Entre março e abril de 2020, os órgãos acima mencionados uniram-se à Comissão Nacional de Acompanhamento da Diálise (CNAD) para, através de um “árduo trabalho”, nas palavras de Fernando, dar origem à criação da Norma nº 008/2020, destinada a criar estratégias de proteção aos doentes com doença renal crónica em hemodiálise. Esta norma, que entrou logo em vigor em março do ano passado, fornecia aos 114 centros de hemodiálise a nível nacional, as diretrizes necessárias para poderem continuar no ativo, mas, essencialmente, garantindo a segurança de todos os seus utentes, que três vezes por semana e num período de 4 horas diárias, são submetidos a estes tratamentos.

Ainda assim, para Fernando Jorge Pinto, também ele doente renal transplantado há 31 anos, “ainda há muito caminho por fazer, na melhoria da qualidade de vida destes doentes“. Várias dessas medidas prendem-se com agilizações de processos burocráticos “que se arrastam durante meses” e que “consomem o tempo e a paciência dos doentes”.

Tal como explica o presidente da ADRP, “qualquer doente assim que começa a ser submetido a tratamentos de hemodiálise tem direito a um atestado de incapacidade de 60%, que lhe pode dar direito a algumas isenções”. Mas “os doentes, muitas vezes, têm de esperar por uma vaga para ir à junta médica durante mais do que um ano, quando o próprio centro de hemodiálise pode dar ao doente um documento a atesta a veracidade dos tratamentos em curso”.

Outra questão que vários doentes renais reportam relaciona-se com a medicação que estes têm de tomar. “Aos doentes hemodialisados, grande parte da medicação é-lhes atribuída nos próprios centros de tratamento, mas os doentes transplantados, como é o meu caso, para além de termos de ser nós a comprar todos os medicamentos, estes só estão disponíveis para recolha em farmácias hospitalares”, acrescentou.

Para muitos doentes este pode ser um “verdadeiro transtorno, tendo em conta que aqui no Porto a medicação pode ser aviada no Hospital de Santo António ou Hospital de São João, mas como a pessoa reside em Barcelos têm de fazer vários quilómetros apenas para poder ter a medicação essencial à sua sobrevivência”, esclareceu.

A situação relativa à distribuição da medicação viu algumas melhorias desde o início da pandemia, pois “tendo em conta a fragilidade das pessoas transplantadas, os hospitais disponibilizaram serviços de estafeta ou envio de encomendas com a mediação aos doentes”. Mas, para o presidente da ADRP “esta situação seria enormemente facilitada apenas enviando as medicações, para farmácias comunitárias de proximidade”, pois “facilitava a vida de todos os doentes”.

“Um doente renal é um potencial consumidor de medicações variadas a médio-longo prazo. Eu, por exemplo, tomo 20 comprimidos por dia, sendo que devido ao transplante propriamente dito são 6, e os restantes 14 são para indicados para alterações clínicas que surgiram ao longo dos anos”, acrescentou.

O transporte semanal dos doentes hemodialisados para os centros de hemodiálise foi mais um dos temas que gerou debate entre os doentes e especialistas, após a pandemia. Tendo em conta que a deslocação habitual destes doentes se fazia em ambulâncias preparadas para cerca de 8 pessoas, “esta situação tornou-se impensável com o surgimento do covid-19, pois ter uma pessoa infetada, significava que todos aqueles doentes ficariam rapidamente contagiados”. Para a ADRP a situação passava por permitir-se o transporte, no máximo, a três utentes de cada vez, pois “para além de prevenir contágios, permitia que estes doentes, após estarem ligados a uma máquina durante 4h, não tivessem de ser submetidos a longos períodos e vários quilómetros em transportes, até toda a gente ser levada às suas residências”.

“É percetível que estes doentes, principalmente os hemodialisados, não tenham a vida muito facilitada, por exemplo, na manutenção dos seus empregos. Realizar esforços torna-se incompatível com esta condição e, a Lei também não nos protege significativamente, bem como às entidades patronais. Para as empresas, ter um colaborador que tem de sair imperativamente às 17h, dia sim dia não, para ir realizar a sua hemodiálise, significa que são horas de trabalho que empresa está a perder sem receber nenhum benefício por isso”, afirma Fernando Jorge Pinto.

“A solução passaria por implementar vantagens à própria empresa, como isenções fiscais ou de outro tipo, ou uma valorização da entidade patronal para com o Estado, para promover a contratação e manutenção dos postos de trabalho de doentes em hemodiálise”, esclareceu.

Relativamente aos transplantes, o presidente defende duas premissas claras “o número de transplantes deviam aumentar – até porque é bem mais vantajoso para o erário público terem pessoas transplantadas do que hemodialisadas” e que, para isso, deveriam de ser dadas vantagens aos dadores de rins. “Já se justifica que pessoas que são dadores de pulmões, rins ou até córnea, que tenham um cartão de dador, que lhes forneça algumas vantagens, tal como acontece com os dadores de sangue”.

Fernando Jorge Pinto referiu ainda outro facto que grande parte da população desconhece: “já foi discutido por várias vezes, em reuniões da CNAD, a existência de centros de hemodiálise que obtiveram todas as aprovações legais necessárias à sua construção, mas que não estão no ativo pois é necessária a aprovação de uma Convenção com os prestadores de saúde, sendo que esta situação pode arrastar-se durante 7 ou 8 anos, como já aconteceu”.

O lema de 2021 para o Dia Mundial do Rim é “Viver Bem com a Doença Renal” e, sendo esta uma “uma pandemia mundial silenciosa, ainda há várias posições pelas quais a ADRP vai continuar a lutar, todas com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos doentes crónicos renais em Portugal”, concluiu o presidente da Associação de Doentes Renais de Portugal.