Crises de epilepsia associadas a lúpus neurológico. “É como entrar num mundo desconhecido”

As crises vêm associadas a ausências temporais, sem saber o que me acontece. Sinto muito sono, muita irritabilidade e é extremamente estranha a sensação que sinto no corpo.

Tenho resistido a alguma terapêutica que me tem dificultado a rotina. É algo que me tem gerado grandes estados de ansiedade. Muitas vezes tenho receio de sair de casa e de ter uma crise sozinha, na rua. Esta questão tem dificultado também a minha atividade laboral porque nunca sei quando vai acontecer.

Vou fazendo o que posso dentro das minhas limitações, estou a aprender a viver com a epilepsia. As minhas crises duram apenas alguns minutos, mas muitas vezes preciso de uma semana para poder voltar ao meu estado normal. De destacar que o meu caso de lúpus é todo neurológico, associado a muitas dores de cabeça, nos músculos, confusão mental, muito frio, sono, tristeza, apatia por tudo o que me rodeia. Perco a noção da minha linha temporal, o que por vezes é assustador. Sinto um cansaço avassalador e costumo dizer que parece que sofri um atropelamento.

O meu caso de epilepsia é parcial. No fim de uma crise existe a sensação de voltar à realidade, que outrora ficou cortada. Tenho noção de que, apesar de não conseguir ter uma vida tranquila devido ao facto de sofrer com uma doença autoimune e com epilepsia, todos os dias vou tendo aprendizagens de forma a poder minimizar o risco.

Devido ao facto de ter recebido o diagnóstico de epilepsia muito recentemente tenho sentido alguns constrangimentos por saber que de um momento para o outro tudo pode mudar. Tento, cada vez mais, realizar tudo o que me apetece fazer, apesar de ter consciência que é extremamente importante respeitar os sinais do meu corpo.

A minha visão e expectativa é um processo muito individual acerca desta perturbação. De salientar que cada pessoa decide viver com a doença de várias maneiras e a forma como a vemos vai com toda a certeza determinar a forma como impacta a nossa vida.

No meu caso, encontro junto do mar a grande forma de poder encontrar respostas para prosseguir em frente com o meu dia a dia. O mar é reparador e faz-me ter a calma de que necessito para poder ultrapassar este desafio.

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