Associações de doentes juntam-se para debater maior apoio aos candidatos a ensaios clínicos em Portugal

A sessão contou com a presença de diferentes intervenientes relacionados com a prática de ensaios clínicos em Portugal: doentes que já participaram em ensaios clínicos, médicos de vários Centros Hospitalares onde decorrem ensaios clínicos, representantes da Celgene e oito associações de doentes de diferentes patologias: a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL), a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), a Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), a Europacolon Portugal – Associação de Apoio ao Doente com Cancro Digestivo, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG), a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e a European Patients Academy on Therapeutic Innovation – EUPATI Portugal.

Decorrem, atualmente,  137 ensaios clínicos em Portugal, um número abaixo da média europeia, denotando-se um elevado desconhecimento dos doentes sobre o que é um ensaio clínico, onde é que estes que se realizam, bem como a forma de aceder à informação existente. Foi, por isso, iniciada a reunião com a  apresentação da EUPATI Portugal para divulgar as iniciativas desta associação no desenvolvimento de ferramentas destinadas a aumentar a literacia da sociedade em relação ao processo de investigação e desenvolvimemto de medicamentos e ensaios clínicos.

Foi consensual que o formato atual do formulário de consentimento informado se apresenta com demasiadas páginas e numa linguagem científica nem sempre compreensível para o doente. Foi, portanto, discutida a viabilidade e vantagem de desenvolver um modelo complementado por ferramentas disponibilizadas por via eletrónica, em avaliação  em alguns países, e que visa possibilitar uma transmissão de conhecimento mais eficaz ao doente pela presença de vídeos, animações e várias secções de informação.

No final da sessão, foi identificado um conjunto de soluções possíveis para colmatar as várias dificuldades verificadas em Portugal em relação à literacia sobre ensaios clínicos, como a organização de workshops com equipas multidisciplinares para o esclarecimento de dúvidas; campanhas de sensibilização com cartazes descritivos dos estudos nos centros de investigação e formação dos representantes das associações sobre os ensaios clínicos usando as ferramentas disponibilizadas pela EUPATI para capacitar as associações a responder as questões colocadas pelos doentes e familiares.

COMUNICADO/SO