Cuidados Paliativos. Ferramentas promovem autonomia de adolescentes com doenças graves e incuráveis

Uma boa comunicação, o envolvimento dos jovens nas decisões e o apoio emocional são fatores muito úteis em Cuidados Paliativos Pediátricos. Para tal devem ser utilizadas algumas ferramentas que facilitem a comunicação, assim como apoio psicossocial.

A conclusão é de uma equipa de investigação que uniu docentes da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra e da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, para além de médicos de quatro unidades locais de saúde distintas (Tâmega e Sousa, Gaia e Espinho, São João e Alto Ave).

Numa revisão sistemática, os investigadores abordaram o impacto da autonomia na qualidade de vida de adolescentes com doenças graves e incuráveis. Em representação da equipa, Hugo Ribeiro afirma: “É importante ajudar estes jovens a participar nas decisões sobre os seus cuidados, mas isso pode ser difícil. Esta revisão analisou formas de apoiar a independência e o envolvimento dos adolescentes nos seus próprios cuidados. Verificou-se que uma boa comunicação, o envolvimento dos adolescentes nas decisões e o apoio emocional são muito úteis.”

O estudo refere que ferramentas como Voicing My Choices e o BOOST-pACP facilitam a colaboração entre adolescentes, as suas famílias e as equipas de saúde. O modelo FACE, centrado na família, também facilitam a satisfação das necessidades de todos. “O uso destas estratégias pode ajudar os adolescentes a sentirem-se mais controlados e respeitados”, refere.

“A autonomia é um princípio ético fundamental e incontornável nos Cuidados Paliativos. Reconhecendo que a capacidade de tomada de decisão evolui com a idade e a maturidade, é essencial encorajar e apoiar ativamente os doentes a participarem nas decisões sobre o seu tratamento — seja na definição de objetivos, na escolha de opções terapêuticas ou na expressão das suas preferências de cuidado — garantindo simultaneamente que as suas escolhas são respeitadas e valorizadas.”

Continuando: “Esta abordagem não só reforça a dignidade pessoal, como também assegura que as suas vozes são ouvidas e respeitadas no processo terapêutico, promovendo uma relação clínica mais centrada no doente e a criação de vínculos de confiança, respeito e aceitação, que favorecem a adesão à terapia.”

A equipa adianta ainda que “são necessários mais estudos para avaliar a eficácia destas abordagens, mas, por agora, estas estratégias são recomendadas para apoiar os adolescentes em Cuidados Paliativos.”

Maria João Garcia

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