A ação “Alerta Laranja – Juntos Vencemos a Esclerose Múltipla” é uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) e conta com o apoio da farmacêutica Merck.

“O Alerta Laranja é uma ação de sensibilização que procura despertar a atenção da população para uma doença que afeta maioritariamente jovens em idade ativa. O tema deste ano para as celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla é a Invisibilidade da EM, com o objetivo expor sintomas invisíveis que a doença pode ter e que podem atrasar o seu diagnóstico”, explica Alexandre Guedes da Silva, Presidente da SPEM.

Fachadas de edifícios e monumentos emblemáticos, como o Castelo dos Mouros, o Cristo Rei, o Templo de Diana, o Quartel do Carmo, a Fonte Luminosa de Belém, estarão iluminados de laranja, a cor da doença, durante o dia 30 de maio. Nas redes sociais, vários influenciadores digitais e instituições vão juntar-se à onda laranja, convidando os seus seguidores a partilhar uma fotografia com a hashtag #EMALERTALARANJA. Por cada partilha nas redes sociais a Merck doa 1 euro às associações que apoiam os doentes com EM.

Ainda ao longo do dia 30 de maio vão decorrer várias iniciativas de sensibilização e animação, em Lisboa, podendo a agenda do dia ser consultada no site www.emalertalaranja.pt.

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Uma exposição itinerante que vai percorrer 12 distritos de Portugal, até maio de 2020. A exposição permitirá aos visitantes compreender melhor cada sintoma, conhecer testemunhos na primeira pessoa, e ainda experienciar o que sente um doente com Esclerose Múltipla. “Com esta exposição pretendemos dar voz a todos os que são afetados pela Esclerose Múltipla para que partilhem os seus sintomas invisíveis e expressem o que querem que os outros saibam e compreendam sobre a sua Esclerose Múltipla, de modo a consertar os preconceitos comuns e mobilizar a sociedade no apoio ao doente”, comenta Lurdes Silva, representante da ANEM.

O Presidente da TEM, Pedro da Costa Pinto, acredita que “vamos conseguir criar um movimento nacional de apoio para todos aqueles que, direta e indiretamente, são afetados pela Esclerose Múltipla e aumentar a consciencialização existente sobre os sintomas da doença. Pretendemos por um lado ajudar as pessoas a detetarem antecipadamente os sintomas escondidos que atrasam o diagnóstico e por outro, numa fase posterior ao diagnóstico, mostrar a todos que hoje em dia é possível viver o mais próximo possível de uma vida sem EM sem manifestação de sintomas”.

Em Portugal, a EM afeta cerca de 8.000 pessoas, sendo duas vezes mais prevalente nas mulheres do que nos homens. Entre os sintomas mais comuns estão a fadiga, distúrbios de equilíbrio, dificuldades cognitivas e fraqueza muscular, sendo que 65% dos doentes refere algum nível de incapacitação.

Ver além da Esclerose Múltipla é esta a ideia que as associações de doentes da EM se propõem, neste próximo ano, dar corpo e conteúdo. De acordo com o Presidente da SPEM Alexandre Guedes Silva, “É importante sensibilizar as pessoas para os obstáculos que as pessoas com EM enfrentam diariamente, mas é essencial não esquecer que muitos dos portadores de EM conseguem levar uma vida quase normal”.

Inspirada no tema do Dia Mundial da Esclerose Múltipla de 2019 – #MyInvisibleMS – escolhido pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla, a ideia de realizar uma exposição surge da vontade das associações parceiras em aproximar a sociedade do que sentem os doentes, através de “uma experiência sensorial”, levando os visitantes a interpretar a invisibilidade e a dificuldade de quem enfrenta os sintomas de uma doença degenerativa e por vezes incapacitante.

Este evento de apresentação formal da exposição, contribuirá para que, mais uma vez, a sociedade civil discuta a Esclerose Múltipla, os cuidados prestados aos doentes e o impacto social de uma doença tão marcante na vida de quem a enfrenta todos os dias.

A exposição está a ser apoiada pelas farmacêuticas, Biogen, Merck, Novartis, Roche e Sanofi.

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“O Alerta Laranja é uma campanha que pretende, de uma forma positiva, criar um momento público para se falar de esclerose múltipla e a necessidade da sociedade contribuir para que as pessoas afetadas, maioritariamente jovens em idade ativa, possam fazer face à doença e continuar as suas vidas com as mesmas oportunidades”, explica Susana Protásio, vice-presidente da SPEM. “Por outro lado, também queremos deixar uma mensagem de esperança às pessoas que são agora diagnosticadas com EM, pois dada a evolução dos tratamentos ao longo dos últimos 20 anos, o prognóstico destes doentes mudou substancialmente. A história natural da esclerose múltipla está a mudar. Esperança e qualidade de vida serão, de hoje em diante, palavras associadas ao tratamento e gestão do doente com Esclerose Múltipla”, acrescenta.

Uma onda laranja vai invadir Portugal: fachadas de edifícios e monumentos emblemáticos como o Cristo Rei, o Templo de Diana ou o Castelo dos Mouros vão ser iluminadas da cor laranja, a cor da esclerose múltipla. Nas redes sociais, digital Influencers vão vestir-se de laranja e convidar os seus seguidores a apoiar esta causa e a entrar no desafio. Por cada foto partilhada com uma peça de roupa laranja e o hashtag da campanha #EMalertaranja, 1 euro será doado às associações de doentes com esclerose múltipla.

Ainda ao longo do dia 30 de maio, algumas das principais praças da cidade de Lisboa vão receber iniciativas de sensibilização e animação, sendo que a agenda do dia pode ser consultada no site http://www.emalertalaranja.pt/

O “Alerta Laranja – Juntos Vencemos a Esclerose Múltipla” é uma campanha que pretende transformar-se num movimento civil de apoio às pessoas afetadas pela esclerose múltipla, integrando assim a campanha mundial lançada pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla: “Bringing Us Closer”. Tem por base uma imagem criada por um jovem street artist porque esta é uma doença normalmente diagnosticada entre os 20 e os 40 anos. Em Portugal, a EM afeta cerca de 8.000 pessoas, sendo duas vezes mais prevalente nas mulheres do que nos homens. Entre os sintomas mais comuns estão a fadiga, distúrbios de equilíbrio, dificuldades cognitivas e fraqueza muscular, sendo que 65% dos doentes refere algum nível de incapacitação.

O tema deste ano escolhido pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla –  #bringinguscloser – pretende celebrar o contributo das múltiplas vertentes da investigação para atingirmos a meta de acabar de vez com a EM.

COMUNICADO/SO

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A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) lança o desafio: dê as mãos e faça uma roda. O objetivo é lembrar as pessoas diagnosticadas com esta doença, mas também toda a rede de apoio que se mobiliza em torno de cada doente.

Susana Protásio, da SPEM, sublinha que esta iniciativa pretende reforçar duas mensagens: “Por um lado sensibilizar para a vertigem que qualquer pessoa sente quando lhe é diagnosticada Esclerose Múltipla, uma roda-viva de emoções, decisões, dúvidas, pensamentos… Por outro, destacar a importância, em todo o processo de tratamento, da existência de uma rede de apoio, amizade, compreensão, uma verdadeira roda de vida. É nesta rede que se encontra o cuidador, alguém que tem um papel fundamental para que cada pessoa consiga enfrentar a doença”.

Agora, a SPEM convida todas as pessoas a participarem no movimento “EM Roda-Viva” fazendo uma roda como esta. Podem fazê-lo, de forma simples, em qualquer lugar: na rua, em casa, no trabalho. O objetivo é que possam reunir-se em grupo, dar as mãos, fazer uma roda e tirar uma fotografia à sua “Roda de Vida”. A imagem deve depois ser partilhada nas redes sociais com a referência #EMRodaViva como forma de apoio a todos os doentes e cuidadores, que vivem diariamente com esta doença.

A Esclerose Múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade. Em Portugal estima-se que afete cerca de 8 mil pessoas, na sua maioria mulheres.

O movimento “Em Roda-Viva” é promovido pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), em parceria com a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo (MEMMT) e conta com o apoio da Roche Farmacêutica.

COMUNICADO/SO

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