SPEM quer um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla

“Os números são apenas estimativas, uma vez que não há certezas”, sublinha a associação, lembrando que esta doença crónica é considerada a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens. “Pelo seu longo lastro temporal, e a sua múltipla comorbilidade, a esclerose múltipla tem repercussões nefastas em todas as vertentes da pessoa afetada e do seu entorno familiar”, explica Susana Protásio, vice-presidente da direção da SPEM.

Com um Registo Nacional seria possível “recolher dados sobre os doentes e a prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação”, acrescenta Susana Protásio, anunciando que será defendida a criação de um registo nacional durante o XIII Congresso Nacional da SPEM 2017, que se realiza no domingo no Centro de Congressos do Estoril.

A SPEM lembra que esta doença traz custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas e perdas de produtividade tanto do doente como de quem lhe dá apoio, sejam familiares ou outros cuidadores informais. Por isso, o Registo Nacional seria útil também para apoiar os decisores na área da saúde uma vez que daria informações que iriam permitir “uma melhor e mais informada gestão dos recursos”. A associação sublinha que este projeto se integra num outro: um futuro registo europeu, “já recomendado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA)”.

Nesse sentido, a SPEM, em conjunto com o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, endereçou um pedido de audiência sobre esta matéria à Comissão Parlamentar de Saúde. Sob o lema, “Cada vez mais Fortes”, o XIII Congresso Nacional de Esclerose Múltipla será o palco escolhido pela SPEM para manifestar a necessidade de criar um Registo Nacional mas também para apresentar a Linha de Atendimento para apoio aos doentes e seus cuidadores, assim como do manual ‘De Passo EM Passo’, um documento para recém-diagnosticados e não só.

O congresso vai contar com a presença de João Cerqueira, neurologista e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia, Peter Feys, da rede europeia de melhores práticas e investigação na área da reabilitação na EM (euRIMS), e de Vicki Matthews, a quem caberá a apresentação da MS Nurse Pro, uma formação modular para enfermeiros dedicados ao acompanhamento da EM, que chega agora a Portugal.

LUSA/SO