25 Jan, 2018

Portadores de ictiose esperam há quase um ano por promessa de ajuda do Estado

A Associação Portuguesa dos Portadores de Ictiose (ASPORI) acusou hoje o Ministério da Saúde de "falhar na promessa" de comparticipação aos doentes "acordada em março de 2017 e que previa um apoio de 95% na aquisição de cremes hidratantes".

Os cerca de 350 doentes com ictiose apoiados pela associação, gastam mensalmente 500 euros em tratamentos para a pele e aguardam desde 2017 pela formalização da comparticipação, denunciou a presidente, Vera Beleza.

A presidente da ASPORI, sediada em Matosinhos, no distrito do Porto, explicou à agência Lusa que a “falta de cumprimento do acordado na reunião com o ministro Adalberto Campos Fernandes” obriga a que os portadores da ictiose “despendam, em média, mensalmente entre 500 e 600 euros nos cerca de cinco quilos de cremes hidratantes que têm de comprar” para o seu tratamento.

Segundo Vera Beleza, a ictiose é uma “doença incurável, congénita, mas não contagiosa”, que se manifesta ao nível da pele, fazendo com que fique “seca e escamosa”, sendo que a sua evolução implica para os seus portadores a “perda de algumas faculdades”, que obrigam a “tratamentos dentário e ótico, uso de calçado adequado e de aparelhos auditivos bem como tratamento termal”.

Fundada a 24 de abril de 2009, a ASPORI “tem vindo a lutar” pelo reconhecimento por parte do ministério da “singularidade da doença, criando uma portaria própria com apoios específicos”, acrescentou.

“Na reunião que tivemos em março [de 2017], foi-nos prometido que teríamos um apoio que se traduzia na comparticipação de 95% na aquisição da medicação, o que até à data não se concretizou”, lamentou a responsável da ASPORI.

A falta de recursos tem sido, em parte, minimizada pela imaginação com um protocolo celebrado em 2011 com agrupamentos de escolas do Porto e de Matosinhos, em que, na sequência das palestras da presidente sobre a doença, o “voluntarismo de alunos e professores do 6.º e 7.º anos” permitiu à associação recolher, até à data, “cerca de meia tonelada de cremes hidratantes”, contou Vera Beleza.

“Estamos abertos a fazê-lo noutras regiões do país”, disse a responsável segundo a qual a ictiose é uma doença que, em Portugal, se faz mais sentir nas regiões de Santarém e de Lisboa.

À Lusa, Vera Beleza falou de outro “apoio importante”, da parte do Centro Hospitalar São João, no Porto, “que há seis anos faz os tratamentos aos doentes sem cobrar, enquanto espera que o “Governo assuma a comparticipação destes”.

LUSA/SO

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