Portadores de ictiose esperam há quase um ano por promessa de ajuda do Estado

Os cerca de 350 doentes com ictiose apoiados pela associação, gastam mensalmente 500 euros em tratamentos para a pele e aguardam desde 2017 pela formalização da comparticipação, denunciou a presidente, Vera Beleza.

A presidente da ASPORI, sediada em Matosinhos, no distrito do Porto, explicou à agência Lusa que a “falta de cumprimento do acordado na reunião com o ministro Adalberto Campos Fernandes” obriga a que os portadores da ictiose “despendam, em média, mensalmente entre 500 e 600 euros nos cerca de cinco quilos de cremes hidratantes que têm de comprar” para o seu tratamento.

Segundo Vera Beleza, a ictiose é uma “doença incurável, congénita, mas não contagiosa”, que se manifesta ao nível da pele, fazendo com que fique “seca e escamosa”, sendo que a sua evolução implica para os seus portadores a “perda de algumas faculdades”, que obrigam a “tratamentos dentário e ótico, uso de calçado adequado e de aparelhos auditivos bem como tratamento termal”.

Fundada a 24 de abril de 2009, a ASPORI “tem vindo a lutar” pelo reconhecimento por parte do ministério da “singularidade da doença, criando uma portaria própria com apoios específicos”, acrescentou.

“Na reunião que tivemos em março [de 2017], foi-nos prometido que teríamos um apoio que se traduzia na comparticipação de 95% na aquisição da medicação, o que até à data não se concretizou”, lamentou a responsável da ASPORI.

A falta de recursos tem sido, em parte, minimizada pela imaginação com um protocolo celebrado em 2011 com agrupamentos de escolas do Porto e de Matosinhos, em que, na sequência das palestras da presidente sobre a doença, o “voluntarismo de alunos e professores do 6.º e 7.º anos” permitiu à associação recolher, até à data, “cerca de meia tonelada de cremes hidratantes”, contou Vera Beleza.

“Estamos abertos a fazê-lo noutras regiões do país”, disse a responsável segundo a qual a ictiose é uma doença que, em Portugal, se faz mais sentir nas regiões de Santarém e de Lisboa.

À Lusa, Vera Beleza falou de outro “apoio importante”, da parte do Centro Hospitalar São João, no Porto, “que há seis anos faz os tratamentos aos doentes sem cobrar, enquanto espera que o “Governo assuma a comparticipação destes”.

LUSA/SO