Em que consiste a Medicina Narrativa, em destaque no evento?

A Medicina Narrativa é uma abordagem que engloba a narrativa e as histórias dos pacientes nos cuidados médicos. Felizmente, a medicina moderna tem beneficiado muito com extraordinários avanços em termos científicos e tecnológicos, permitindo diagnósticos cada vez mais precoces e o aparecimento de novas terapêuticas. O papel da inteligência artificial é cada vez maior e não podemos esquecer o papel do médico, mas colocam-se cada vez mais desafios éticos e morais e é necessário promover uma maior ligação entre os profissionais de saúde e os seus pacientes.

A medicina narrativa foca-se na importância da comunicação e na necessidade de existir uma maior disponibilidade para ouvir a história do paciente. Para proporcionar os melhores cuidados, os profissionais de saúde devem valorizar as histórias dos seus pacientes, considerando as múltiplas experiências, sentimentos, contextos socioeconómicos e pessoais. Só assim é que será possível garantir um atendimento mais humano e personalizado.

“Um paciente que se sente ouvido e que percebe que está a ser visto de uma forma holística e personalizada, terá uma maior sensação de bem-estar emocional e, ao mesmo tempo, uma melhor adesão”

Quais as suas mais-valias na relação médico-doente?

A Medicina Narrativa e, de uma forma mais lata, a incorporação das humanidades na educação médica baseia-se na premissa de que a prática da medicina não é apenas técnica e científica, mas também humanística e moral. A arte, a literatura, a música e o teatro, nas suas múltiplas formas, são produtos da criatividade humana e podem refletir várias emoções humanas, alegria, tristeza, medo e raiva. São vários os benefícios do contacto com narrativas e diversas formas de arte. Ao ouvir as histórias dos pacientes, os médicos conseguem compreender melhor as suas preocupações, valores e emoções, garantindo uma abordagem mais empática. O médico passa a ver o paciente não só como um conjunto de sinais e sintomas, mas sim como um todo. A existência de empatia é a base de uma relação de confiança entre o médico e o paciente.

A Medicina Narrativa fomenta a comunicação e isso é essencial em qualquer encontro clínico. Um paciente que se sente ouvido e que percebe que está a ser visto de uma forma holística e personalizada, terá uma maior sensação de bem-estar emocional e, ao mesmo tempo, uma melhor adesão e participação nas decisões relacionadas com a sua saúde.  A inclusão das Humanidades na prática da medicina ajuda a compreender realidades muito diversas, reduzindo o estigma, provendo a tolerância e a diversidade, algo cada vez mais importante nos dias de hoje. Um dos maiores propósitos da Narrativa e das Humanidades médicas é de fortalecer a relação médico-paciente, mas também servem em benefício dos clínicos. O contacto com a literatura e as artes desenvolve  técnicas de observação, pensamento e momentos de prazer, minimizando o burnout.

“A Medicina Narrativa e a inclusão das Humanidades na prática clínica é cada vez mais um gold standard e será o futuro”

Que tipo de formação se deve ter?

A Medicina Narrativa está cada vez mais divulgada, não só noutros países como também em Portugal, em termos de cursos intensivos, pós-graduações e jornadas. Existe o “Projeto de Humanidades Médicas” da Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa, que tem um curso com vários módulos que não de limitam à literatura e medicina mas também arte, cinema e música. No curso de Medicina da Universidade da Beira Interior, o curso intensivo de Medicina Narrativa, realizado no 1.º ano, tem sido um sucesso nos últimos anos.

O que ainda é necessário para que a Medicina Narrativa seja prática corrente?

A Medicina Narrativa e a inclusão das Humanidades na prática clínica é cada vez mais um gold standard e será o futuro. Há muitos anos para cá, que os alunos de Medicina do Johns Hopkins, e não só, passam tarde nos museus para treinar skills de observação e pensamento crítico. As vantagens da arte para os doentes e a presença de arte nos hospitais são achados incontornáveis. A música, quer no internamento quer em hospital de dia, traz muitos benefícios. Ler e contar uma história, um gesto tão simples, para trazer tanta alegria para uma criança internada. A recente criação da Sociedade Portuguesa de Humanidades Médicas, da qual sou sócia fundadora, pretende promover todas as formas de arte no contexto clínico para beneficiar quer os doentes, quer os profissionais de saúde.

Maria João Garcia

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O que é a microtia?

A microtia é uma condição congénita que afeta o desenvolvimento do pavilhão auricular, a parte externa da orelha. Caracteriza-se por uma “orelha” de tamanho reduzido ou deformada, e em casos mais graves pode envolver a ausência completa da “orelha externa”, o que é denominado anotia. Esta malformação pode ocorrer unilateralmente, afetando uma única orelha, ou bilateralmente, envolvendo ambas. Embora relativamente rara, a microtia tem um impacto significativo na vida dos indivíduos que nascem com ela, especialmente no que diz respeito à audição e à estética.

Qual a sua prevalência e o que pode provocar esta condição?

Estima-se que a microtia ocorra em aproximadamente 1 a cada 6.000 a 12.000 nascimentos. No entanto, a prevalência varia conforme a região e o grupo étnico. Em países da América Latina e da Ásia, por exemplo, a microtia é mais comum, com taxas mais elevadas observadas, particularmente no Japão. Em Portugal, estima-se que todos os anos nascem cerca de 5-10 crianças com esta patologia. Relativamente às causas, acredita-se que a microtia tenha uma etiologia multifatorial, envolvendo uma combinação de fatores genéticos e ambientais. A exposição materna a certos medicamentos, infeções ou substâncias tóxicas durante a gravidez pode aumentar o risco de a criança nascer com essa condição. Além disso, a microtia pode ocorrer isoladamente ou como parte de síndromes genéticas, como a síndrome de Treacher Collins, que afeta o desenvolvimento craniofacial.

“Em muitos casos, a capacidade auditiva é reduzida no lado afetado, o que pode comprometer o desenvolvimento da fala e da linguagem em crianças”

Qual o impacto na audição ao longo da vida?

Além da estética do pavilhão auricular, a microtia pode estar associada a problemas auditivos, especialmente quando há ausência ou malformação do canal auditivo. Em muitos casos, a capacidade auditiva é reduzida no lado afetado, o que pode comprometer o desenvolvimento da fala e da linguagem em crianças, especialmente quando a condição afeta ambas as orelhas. Embora as questões de audição possam ser parcialmente resolvidas com o uso de aparelhos auditivos, a aparência da orelha muitas vezes leva a desafios emocionais e sociais, especialmente durante a infância e adolescência.

Que tipo de intervenções existem atualmente?

O tratamento da microtia envolve múltiplas especialidades médicas, incluindo cirurgiões plásticos e otorrinolaringologistas. A reconstrução do pavilhão auricular é realizada habitualmente após os 8-9 anos, dependendo da técnica utilizada. A técnica mais frequentemente realizada e aceite envolve a construção de um pavilhão auricular a partir de cartilagem costal em 2 tempos. No primeiro tempo cirúrgico constrói-se um “esqueleto” de cartilagem que se insere debaixo da pele, e num segundo tempo cirúrgico “descola-se” o pavilhão auricular do couro cabeludo, simetrizando com o lado oposto. Existem ainda estratégias alternativas como a utilização de materiais sintéticos ao invés da cartilagem, colocados debaixo da pele ou a utilização de uma prótese de pavilhão auricular “presa” no lugar da orelha. Estas últimas opções têm um maior risco de complicações. Além disso, a reconstrução com a própria cartilagem é aquela que dá o resultado mais duradouro e que o paciente sente a orelha como parte de si. Em casos de ausência do canal auditivo, aparelhos auditivos de condução óssea podem ser indicados para melhorar a audição.

MJG

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Qual a prevalência da diabetes tipo 1?

Estima-se que existam cerca de 35-40 mil pessoas com diabetes tipo 1 em Portugal. Em 2022 tínhamos registo de 3 608 pessoas identificadas com diabetes tipo 1 até aos 19 anos (prevalência 166/100 000 habitantes) e 12 445 pessoas até aos 39 anos (prevalência 313/100 000 habitantes) no Serviço Nacional de Saúde.

Qual o papel do Programa Nacional da Diabetes para o acesso equitativo a bombas de insulina e, mais recentemente, a sistemas automatizados?

 Um dos propósitos do Programa Nacional para a Diabetes (PND) é o acesso equitativo a um tratamento de qualidade e assim reduzir as complicações, promover a qualidade de vida e alcançar todo o potencial de vida ativa saudável. Sendo um programa prioritário da Direção-Geral da Saúde, compete-lhe  definir condições técnicas para a prestação de cuidados de saúde de qualidade de forma a proporcionar a todas as pessoas, de forma equitativa, o acesso aos melhores cuidados de saúde. Ou seja, a promoção do acesso à inovação e à tecnologia, a otimização da organização e articulação de cuidados de saúde e a promoção da qualidade de vida de todas as pessoas com diabetes, são objetivos do PND. É neste contexto que se insere o programa de tratamento com Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina (PSCI) do PND.  Os sistemas de administração automática de insulina são atualmente considerados o tratamento padrão da diabetes tipo 1, revelando grande melhoria do controlo glicémico e da qualidade de vida dos seus utilizadores, bem como das suas famílias. A sua utilização irá refletir-se, também, numa diminuição das complicações agudas e crónicas da diabetes.

Em Portugal, é essencialmente nos Centros de Tratamento com PSCI que são acompanhadas as pessoas com diabetes tipo 1 sob tratamento com bombas de insulina e o PND faz a articulação direta com estes centros. Por outro lado, o PND/DGS também articula com as demais entidades envolvidas no acesso a estes dispositivos, nomeadamente INFARMED, SPMS, ACSS e tutela.  Sendo a DGS um organismo técnico-normativo, o PND e o DQS (Departamento da Qualidade na Saúde), com a colaboração de um painel de peritos, elaboraram a norma recentemente publicada sobre organização dos cuidados de saúde dirigidos às pessoas com diabetes mellitus tipo 1. Nela constam também os requisitos que as consultas de diabetes tipo 1 e os centros de tratamento devem cumprir e as prioridades no acesso às bombas de insulina.

Foi com o PND que o programa de tratamento com PSCI começou há mais de 15 anos. Começou com um número limitado de dispositivos por ano a ser atribuído aos centros de tratamento. Em 2017-2019 houve o alargamento do acesso a toda a idade pediátrica e desde 2020 passou a ser para todas as pessoas com indicação, independentemente da idade. Entretanto, desde 2019 que estávamos a promover o acesso aos sistemas com suspensão preditiva na hipoglicemia, que depois evoluíram para os sistemas de administração automática de insulina. Em 2022, resultado do trabalho das várias entidades envolvidas, são adquiridos os primeiros sistemas automáticos de administração de insulina ao abrigo deste programa. Desde então, mantemos os esforços no sentido de alargar e promover o acesso equitativo a estes sistemas, nomeadamente o PND coordenou o grupo de trabalho sobre a estratégia de acesso a tratamento com dispositivos de perfusão subcutânea contínua de insulina (PSCI), na sequência da qual foi publicado, em 2023, o despacho 6440 de 13 de junho. Este despacho determina a criação de um programa integrado de tratamento das pessoas com diabetes mellitus tipo 1, através da colocação de Sistemas de Administração Automática de Insulina (SAAI) a todas as pessoas que tenham indicação e motivação para tal, com desenvolvimento progressivo nos anos de 2023 a 2026. Este foi um passo muito importante e que nos poderá colocar numa posição de vanguarda a nível internacional.

É importante referir que a concretização do acesso às bombas de insulina depende de múltiplas entidades, cada uma com funções distintas, desde logo a avaliação e aprovação dos sistemas pelo INFARMED, validações pela Direção Executiva, ACSS e tutela, a autorização da despesa pelos Centros de Tratamento, o concurso pela SPMS, as equipas dos Centros de Tratamento, etc. Em 2024, os CT esperavam colocar sistemas automáticos de administração de insulina a cerca de 2500 pessoas com diabetes tipo 1. Por questões decorrentes do concurso, o processo atrasou-se. Neste contexto, refere-se que na proposta de atualização da estratégia de acesso aos tratamento com bombas de insulina referida antes, no qual participaram as diversas entidades intervenientes no processo, a proposta foi a de um modelo em que a aquisição passe pelas farmácias, facilitando a aquisição e o acesso e ultrapassando grande parte das questões que, anualmente, levam a atrasos na chegada dos sistemas às pessoas. O PND e as várias entidades envolvidas neste processo, desde a tutela às associações de pessoas com diabetes, continuam ativamente a trabalhar para que o acesso previsto se concretize. Neste contexto, esperamos que, nos próximos anos, o acesso aos sistemas de administração automática de insulina se concretize de forma generalizada a todas as pessoas com indicação e motivação para tal.

“O PND elaborou uma proposta de estudo piloto com o objetivo de avaliar a viabilidade e capacidade de implementação de um programa de base populacional para a diabetes tipo 1 em crianças com 5 anos”

A FDA aprovou, recentemente, terapias modificadoras da diabetes tipo 1, existindo outras em fase experimental. Como vê estas novidades?

A diabetes tipo 1 pode ser diagnosticada anos antes de surgirem os sinais e sintomas da doença, através da deteção no sangue de múltiplos anticorpos contra as células dos ilhéus pancreáticos e insulina. A deteção precoce da diabetes tipo 1 está associada a benefícios significativos a curto e a longo prazo, uma vez que permite um acompanhamento precoce com prevenção da cetoacidose diabética e da morbimortalidade associada. Permite também evitar a hiperglicemia de longa duração, o que resulta numa menor necessidade de insulina no momento do diagnóstico e um melhor controlo metabólico a curto e longo prazo. A deteção precoce da diabetes tipo 1, para além da possibilidade de retardar a progressão da doença, controlando alguns fatores modificáveis, pode também abrir caminho a uma intervenção terapêutica precoce com o objetivo de atrasar o aparecimento da diabetes clínica e, a longo prazo, prevenir a diabetes tipo 1. Atualmente, encontrando-se em desenvolvimento novas terapias que podem retardar ou prevenir a diabetes tipo 1, a oportunidade de mudar drasticamente o futuro desta doença é enorme.

Estas novidades terapêuticas podem ser uma mais-valia, mas para tal deve apostar-se em rastreios precoces. Como se podem aplicar em Portugal?

Vários países iniciaram já programas de rastreio de deteção precoce de diabetes tipo 1, a maioria em crianças, utilizando diferentes protocolos, mas todos baseados na deteção no sangue de anticorpos contra as células dos ilhéus pancreáticos e insulina. O PND elaborou uma proposta de estudo piloto com o objetivo de avaliar a viabilidade e capacidade de implementação de um programa de base populacional para a diabetes tipo 1 em crianças com 5 anos, em 3 unidades locais de saúde de áreas geográficas distintas do país. Este estudo, a concretizar-se, contribuirá para avaliar a viabilidade de escalar o rastreio a todas as ULS do país. Portugal, através da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP), encontra-se ainda a colaborar num rastreio no âmbito de uma iniciativa europeia, o EDENT1FI.

“Prevenir a diabetes tipo 2 é fundamental em todas as idades e é muito importante que comece desde cedo, desde a vida intra-uterina ou antes”

Os custos poderão vir a ser um obstáculo à implementação destes rastreios?

Como referido antes, o papel do PND é técnico-normativo. Não nos cabem decisões relativas aos custos. Claro que os custos são um aspeto importante em qualquer área, em Portugal e em qualquer parte do mundo. Contudo, mais importante será avaliar quão eficiente é o rastreio. Como é a relação custo-efetividade. Há ganho de valor para a pessoa e para a sociedade? É esse o aspeto que a nível mundial se está a avaliar no que respeita ao rastreio da diabetes tipo 1 e às terapêuticas para prevenir a diabetes tipo 1. Verificando-se estes pressupostos e avaliações, Portugal tem a tradição de ter em conta o benefício dos utentes. Por isso, vamos continuar o nosso caminho de estudar a viabilidade de implementar estes rastreios e no futuro ter disponíveis terapêuticas modificadoras da diabetes tipo 1.

Além da diabetes tipo 1, a diabetes tipo 2 também tem aumentado na idade pediátrica. Que medidas têm de ser tomadas para inverter esta realidade?

Prevenir a diabetes tipo 2 é fundamental em todas as idades e é muito importante que comece desde cedo, desde a vida intra-uterina ou antes! Nessa altura, já estamos a reduzir o risco da pessoa vir a ter diabetes tipo 2 mais tarde. É, essencialmente, promover um estilo de vida saudável! Uma alimentação saudável, atividade/ exercício físico, bons hábitos de sono, manter um peso normal e a abstenção tabágica. Para o conseguirmos, precisamos de olhar para os objetivos de desenvolvimento sustentável da ONU e também de ter a diabetes em todas as políticas. É fundamental reconhecer a importância da educação terapêutica para a prevenção da diabetes. Ao fazê-lo, estaremos também a prevenir muitas outras patologias crónicas. Mas é necessário, ainda muito mais, promover a literacia para saúde, a escolaridade e educação de qualidade e o combate à pobreza, que são fatores muito importantes no combate à diabetes. As cidades mais ecológicas, que promovem a atividade física, a alimentação saudável e menos stress também são importantes. Os acordos com a indústria para produzir alimentos mais saudáveis, com menos açúcar e menos sal; as restrições à publicidade dirigida às crianças e jovens, seja na televisão, em outdoors ou em suportes digitais, assim como a proteção das audiências vulneráveis; etc. Só com cooperação e parcerias alargadas de todos os setores da sociedade conseguiremos combater a epidemia de diabetes tipo 2.

MJG

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Qual a relevância de uma nutrição adequada na infância para o desenvolvimento físico, mental e emocional?

A nutrição infantil apresenta elevada importância, uma vez que, quando adequada, completa e equilibrada, apresenta um impacto relevante no desenvolvimento e crescimento das crianças. Os comportamentos e atitudes adquiridos na infância, assim como as escolhas alimentares realizadas nesta fase, são marcantes, pois influenciam a saúde na vida adulta.

Que condições médicas ou metabólicas podem exigir dietas especiais e suplementação?

Situações como alergias e intolerâncias alimentares (leite, ovos, lactose, glúten, entre outros), distúrbios metabólicos hereditários (fenilcetonúria, galactosemia, doença de armazenamento de glicogénio), doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e colite ulcerosa), ou doenças endócrinas (diabetes, e patologias relacionadas com a tiróide). Além disso, incluem-se também doenças genéticas e transtornos do desenvolvimento (síndrome de Down e autismo), casos de desnutrição e deficiências nutricionais (anemia, deficiência em vitamina D), doenças renais e hepáticas e também em condições cardíacas e pulmonares, como a fibrose quística.

Como deve ser feita a gestão de alergias alimentares comuns em crianças? Em que situações faz sentido aplicar alternativas alimentares?

Após o diagnóstico, pais e cuidadores devem debruçar-se sobre o tema, estudando os sinais e os sintomas que podem estar associados a uma reação alérgica, de forma a saberem identificar quando está a acontecer e, assim, saberem como reagir.

Pode ser necessário o uso de medicação de emergência durante uma crise alérgica e é extremamente importante que os pais e cuidadores saibam como reagir nesses momentos, de forma a proporcionar à criança um ambiente seguro.

“As alternativas alimentares devem ser aplicadas de forma a garantir uma nutrição adequada para a criança e também para que esta não se sinta ‘diferente’.”

Em casos de doenças como fenilcetonúria ou galactosemia, qual é a importância de implementar dietas específicas de modo a prevenir possíveis complicações?

A fenilcetonúria é um distúrbio metabólico hereditário, assim como a galactosemia, e em ambas as patologias é necessário o consumo de uma dieta específica. No caso da fenilcetonúria, a dieta tem de ser restrita em fenilalanina, um aminoácido encontrado em muitos alimentos ricos em proteínas. Caso a dieta não seja cumprida, poderá levar ao aparecimento de doenças intelectuais, problemas comportamentais e atrasos no desenvolvimento.

Na galactosemia, a dieta tem de ser livre de galactose. Todos os produtos lácteos, como queijo, leite, iogurte manteiga, etc., são considerados alimentos proibidos, assim como outros que a contenham.

Caso a dieta seja implementada desde o nascimento, o desenvolvimento de problemas renais e hepáticos não ocorre. Porém, a longo prazo, mesmo com um tratamento adequado, poderão existir problemas de desenvolvimento cognitivo, intelectual e motor, assim como problemas de fala e de crescimento.

No que diz respeito a suplementação nutricional, em que situações é que esta é uma via útil ou até mesmo necessária?

A necessidade de suplementação requer sempre uma avaliação individual da criança. Esta só deve ser realizada quando é identificada uma deficiência nutricional ou uma condição médica específica, que justifique a utilização de suplementos.

“Existem suplementos comummente utilizados em crianças, como a vitamina D, o ferro e a vitamina C.”

No campo da eficácia e segurança da suplementação nutricional em crianças, existe discussão em torno de dosagens adequadas ou de possíveis efeitos colaterais?

Sim. Existem fórmulas pediátricas específicas que permitem que o risco de sobredosagem seja diminuído. Quando a sobredosagem ocorre poderá ser perigosa e prejudicial para a saúde da criança, pelo que a dose recomendada nunca deve ser excedida. Caso os suplementos não sejam utilizados de forma correta, existem, sim, possíveis efeitos colaterais, tais como toxicidade, problemas gastrointestinais, interações com outros medicamentos, reações alérgicas, entre outros.

As crianças possuem necessidades nutricionais diferentes e específicas. Por este motivo, existe uma preocupação acrescida quando se considera a utilização de suplementos. Estes devem ser de marcas com certificação e que tenham sido sujeitas a testes que permitam garantir que os seus ingredientes são puros e seguros, sem compostos que possam ser prejudiciais à saúde das crianças. Existem ainda fórmulas específicas para crianças, que contêm as dosagens pediátricas adequadas.

As novas tecnologias têm permitido realizar abordagens personalizadas na nutrição pediátrica? 

Com a utilização das novas tecnologias é possível realizar uma abordagem mais personalizada, uma vez que permitem uma melhor avaliação, monitorização e personalização das necessidades de cada criança.

“As ferramentas digitais auxiliam o acompanhamento nutricional e proporcionam um tratamento personalizado, fazendo com que as necessidades nutricionais sejam garantidas de modo mais eficiente e seguro.”

Existem estratégias para garantir a adesão das crianças a dietas especiais? 

A adesão das crianças a dietas especiais pode ser um processo desafiante. Dependendo da idade apresentada pela criança, pode ser necessário explicar, de forma adequada à idade, a importância de determinada alteração na alimentação e o quanto a mesma pode ajudar no seu bem-estar.

Existem estratégias que podem facilitar esta aprovação, tais como o envolvimento da criança na preparação das refeições, oferecendo variedade e substituições criativas, saborosas e saudáveis dos ingredientes a que a criança faz alergia, por exemplo.

As crianças encontram-se expostas a diferentes ambientes, tais como a casa onde habitam ou a escola que frequentam. São estes ambientes que podem oferecer modelos positivos para esta adesão, como por exemplo não ter disponível em casa os alimentos que a criança não pode ingerir e o consumo por parte dos pais de alimentos “permitidos”.

Qual a importância da implementação de uma educação nutricional desde cedo?

O desenvolvimento infantil passa por adquirir hábitos alimentares saudáveis desde cedo, que permitam a prevenção de patologias, promovam um crescimento físico e mental saudáveis e ainda uma boa diversificação alimentar, possibilitando o alcance de uma relação saudável com a alimentação.

O facto de as crianças perceberem desde cedo o quão positivo é realizar uma alimentação saudável, faz com que aprendam a valorizar o seu corpo, reduzindo a preocupação excessiva com a sua aparência, diminuindo, assim, o risco de desenvolvimento de patologias de comportamento alimentar perturbado, tais como anorexia e bulimia.

“Existem evidências que sugerem que os comportamentos e atitudes tomados a nível nutricional, durante a infância, são determinantes no desenvolvimento da criança.”

Existe um impacto psicológico e social das dietas especiais nas crianças?

Efetivamente, na sua maioria, este tipo de dietas pode impactar a vertente psicológica e a vida social das crianças, uma vez que existem alguns aspetos como o sentimento de exclusão, ansiedade, stresse, entre outros, que estão presentes quando é necessária a implementação de alimentações específicas.

Muitas vezes, as crianças sentem-se excluídas por se alimentarem de forma diferente dos seus pares em contextos sociais, como por exemplo em festas de aniversário, nas refeições realizadas na escola ou mesmo em contexto familiar. Todos estes fatores acabam por contribuir para um aumento da ansiedade e do stresse.

Também em crianças que já possuem uma noção do quão prejudicial será sair da dieta, pode ser preocupante, uma vez que comer em contextos diferentes do habitual poderá ser visto como um “problema”, gerando ainda maior stresse. Isto pode levar a que a criança evite situações sociais que envolvam alimentação, para que não se sintam diferentes e também para que não se sujeitem a questões vindas de pessoas do meio envolvente. A autoestima poderá também ser afetada, uma vez que as crianças sentem-se diferentes dos seus pares.

Qual a importância de uma colaboração multidisciplinar entre profissionais de saúde para a gestão eficaz das necessidades nutricionais específicas das crianças?

A colaboração em equipa multidisciplinar na gestão das necessidades nutricionais específicas das crianças é fundamental para a obtenção de um tratamento eficiente nestas situações. A incorporação de diferentes perspetivas permite a realização de planos de tratamento mais complexos, completos e adaptados às necessidades específicas de cada criança, reduzindo a probabilidade da existência de erros médicos e garantindo que todos os aspetos da saúde do doente são considerados. Os cuidados de saúde acabam por ser mais inclusivos, melhorando, assim, o tratamento em questão e, consequentemente, a qualidade de vida das crianças.

CG

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Quantas crianças necessitam de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) em Portugal?

Estima-se que existam, em Portugal, cerca de 8 mil crianças e adolescentes com necessidade de apoio por equipas especializadas de CPP. A este número, multiplicam-se pais, irmãos, avós e outros familiares, que, diariamente, são envolvidos nos cuidados a estas crianças.

Quais as doenças mais frequentes que exigem estes cuidados? 

Ao contrário do que muitas pessoas pensam, os CPP não se destinam apenas a crianças com cancro, mas envolvem muitas crianças com doenças neurológicas muito complexas (como a paralisia cerebral grave), doenças genéticas, metabólicas, cardíacas, renais, entre tantas outras. Podem, inclusive, começar a providenciar-se ainda durante a gravidez, quando existe o diagnóstico de uma malformação grave ou de uma situação ameaçadora da vida. Estima-se mesmo que cerca de 30% destas condições se iniciem no período durante a gravidez ou à volta do parto.

“São já vários os serviços de Pediatria que têm profissionais com motivação para constituir equipas, mas temos ainda importantes lacunas quer ao nível da formação prática quer, sobretudo, da alocação real de recursos e de tempo”

Existem cinco equipas em Portugal. São suficientes?

Segundo os dados mais recentes da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, existem apenas cinco equipas especializadas (nos grandes centros hospitalares e universitários do Porto, Coimbra e Lisboa) e três equipas generalistas (nos IPO do Porto e Lisboa e no H. Garcia de Orta), o que deixa a descoberto toda a região interior e sul de Portugal Continental e Insular.

São já vários os serviços de Pediatria que têm profissionais com motivação para constituir equipas, mas temos ainda importantes lacunas quer ao nível da formação prática quer, sobretudo, da alocação real de recursos e de tempo, para que estes profissionais possam exercer a sua atividade de forma estruturada. E esta falta de recursos estende-se também às equipas já reconhecidas que, incompreensivelmente, continuam a ter profissionais que trabalham em várias áreas em simultâneo.

Neste momento, são cada vez mais os profissionais motivados para trabalhar nesta área e com vontade de fazer formação. Mas é fundamental que os serviços estejam sensibilizados para esta necessidade e que tenham condições para ter recursos alocados. O que acontece em muitos deles é que o mesmo profissional tem que se desdobrar por diversos ramos de atividade, o que, impossibilita, muitas vezes, que tenha tempo de qualidade para trabalhar em CPP.

Bem sabemos que há défice de recursos um pouco por todo o lado, mas precisamos de olhar para estas equipas como equipas que também podem ter um papel importante na redução do consumo de recursos hospitalares (como internamentos e idas ao Serviço de Urgência) e, por isso, também terem impacto naquilo que é a dinâmica de cada serviço.

Quais os maiores desafios que os profissionais enfrentam nesta área a nível clínico, emocional e de carreira?

Ao contrário do que a maioria das pessoas pode pensar, trabalhar em CPP é tão desafiante quanto recompensador. Envolvendo crianças com doenças muito distintas, algumas delas ultra-raras, exige, naturalmente, uma atualização do ponto de vista científico permanente. Mas aqui não trabalhamos com a doença. Trabalhamos com a criança que tem uma doença e cada criança e cada família são uma fonte de ensinamentos para os profissionais.

Uma das competências exigidas a estas equipas é o treino em comunicação (sobretudo comunicação de más notícias e comunicação entre equipas), que deveria, aliás, ser estendido a qualquer profissional que lide com pessoas com doença crónica. Depois, sendo crianças que muitas vezes têm necessidades diversas (do ponto de vista de mobilidade, suporte respiratório, alimentar, terapias de substituição e outras terapias por vezes invasivas), a abordagem global a todas as necessidades e o estabelecimento de pontes com as várias especialidades, que podem estar envolvidas, ajudam a unificar um plano, que se quer individualizado para a criança e a família acompanhadas.

A possibilidade de acompanhamento em contexto domiciliário é outra das enormes mais-valias para qualquer profissional – em casa e nas escolas dos nossos meninos, nós temos acesso a uma dimensão da Medicina que não vem na maioria dos livros. E também nos permite estabelecer uma ligação que vai muito para além dos corredores dos hospitais. Quanto mais tempo temos para acompanhar cada criança, mais fácil se torna este caminho comum, maior é a confiança recíproca equipa-família e, mais importante, se torna celebrar todos os ganhos, mas, sobretudo, dar suporte em qualquer agravamento.

Logicamente, que as situações de maior exigência emocional para qualquer profissional são as situações de fim de vida, e nelas, cada profissional, de forma individual, mas também em equipa, precisa de construir o seu processo de luto e de crescimento interior. Há, ainda, muitos profissionais, que olham para esta fase da vida como uma fase de afastamento ou de fuga – pessoalmente, estes são os momentos em que, se souber que tudo o que estava ao alcance da minha equipa foi feito, mais realizada me sinto como profissional de CPP. Nenhuma mãe, nenhum pai pensa, algum dia, passar pela perda de um filho. Se assim tiver de ser, que o possa fazer acompanhado.

“As equipas de CPP não melhoram apenas a qualidade de vida de crianças e famílias; reduzem internamentos hospitalares, internamentos em unidades de cuidados intensivos e morte em contexto hospitalar”

Temos uma nova Ministra da Saúde. Que mensagem gostaria de deixar à Tutela?

A mensagem é muito simples. Se seria, hoje, inconcebível acordarmos com a notícia de uma criança com uma cardiopatia complexa que não tem acesso a equipa de Cardiologia Pediátrica, ou uma criança com um cancro não ter acesso a uma equipa de Oncologia, como podemos permitir que quase 90% das crianças com uma doença avançada, em Portugal, ainda não tenha acesso a uma equipa de CPP?

Como é que o nosso país continua a não querer refletir sobre respostas que possam colocar as necessidades da pessoa com doença crónica em primeiro lugar, com respostas adequadas em cada momento da sua trajetória, seja qual for o contexto em que se encontre? A literatura é muito clara: as equipas de CPP não melhoram apenas a qualidade de vida de crianças e famílias; reduzem internamentos hospitalares, internamentos em unidades de cuidados intensivos e morte em contexto hospitalar. E os programas de hospitalização domiciliária em Portugal continuam a privilegiar o doente agudo.

Numa fase em que precisamos tanto de reajustar os meios que temos às necessidades dos portugueses, não deve passar, também, por aqui, a reestruturação do nosso SNS? A Carta dos Direitos da Criança em Fim de vida enuncia, no seu ponto 10.º, que: “qualquer criança tem que ter acesso a equipas especializadas de CPP”. Em plena fase de comemoração do Dia Mundial da Criança, que resposta temos para o período da vida, provavelmente mais terrífico que qualquer pessoa pode enfrentar, sobretudo se não tiver acompanhamento especializado?

Maria João Garcia

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Existe algum fator que pode desencadear a epilepsia na idade pediátrica?

Existem várias causas de epilepsia, que são classificadas em seis grandes grupos de acordo com a Liga Internacional Contra a Epilepsia: causa estrutural (ex. tumores cerebrais, malformações cerebrais, traumatismos cranianos); causa genética (ex. síndrome de Dravet); causa infeciosa (ex. meningoencefalite); causa metabólica (ex. epilepsia dependente de piridoxina); causa imunológica (ex. síndrome de Rasmussen); e causa desconhecida. Em idade pediátrica, as causas mais comuns são as genéticas, que podem ser hereditárias (quando existem familiares também com epilepsia) ou alterações de novo; as epilepsias estruturais, quando há alguma alteração morfológica no cérebro da criança causadora de epilepsia; e as epilepsias infeciosas que surgem após infeções cerebrais como a meningite e a encefalite. As epilepsias genéticas dificilmente são evitáveis; no entanto, podem e devem, ser identificadas e tratadas de forma precoce e adequada. As epilepsias infeciosas podem ser prevenidas pelo cumprimento do programa nacional de vacinação e pela procura atempada de cuidados médicos em caso de suspeita de infeção cerebral.

Quais os tratamentos mais adequados nesta faixa etária?

Existem várias opções de tratamento para a epilepsia em idade pediátrica. O melhor tratamento será sempre aquele que se adequar especificamente a cada criança, tendo em conta o tipo de epilepsia, a frequência das crises epiléticas, as patologias associadas, entre outros fatores. Existem diversos medicamentos anticrises epiléticas com um bom perfil de segurança, e que podem ser escolhidos de acordo com o tipo de crise epilética e epilepsia. Uma parte significativa das epilepsias da infância são autolimitadas, não necessitando de medicação diária e resolvendo-se antes da idade adulta. No entanto, as epilepsias refratárias e as encefalopatias epiléticas associadas a deficiência intelectual ou perturbações motoras, como a paralisia cerebral, tendem a persistir na idade adulta. Nestes casos, pode não haver cura, mas a criança pode apresentar períodos de melhoria no controlo das crises.

Nas epilepsias refratárias, ou seja, que não respondem a dois ou mais medicamentos anticrises epiléticas, pode recorrer-se a outros tratamentos para além da medicação:

1. Cirurgia da epilepsia: o objetivo é remover ou desconectar a área do cérebro onde as crises se originam. Isso pode ajudar a reduzir ou até mesmo eliminar as crises epiléticas.
2. Estimulação do nervo vago: é um procedimento no qual um dispositivo é implantado no corpo, geralmente no peito, e envia impulsos elétricos regulares ao nervo vago e ao cérebro. Esses impulsos ajudam a diminuir a frequência e a intensidade de alguns tipos de crises epiléticas.
3. Dieta cetogénica: é uma dieta rica em gorduras e pobre em açúcares que alterando o metabolismo cerebral, tem mostrado ser eficaz no controlo das crises epiléticas.
4. Canábis Medicinal: o canabidiol (CBD) é um composto encontrado na planta de cannabis e tem sido utilizado como tratamento complementar em casos de epilepsia refratária.

“As crianças e jovens com epilepsia apresentam mais frequentemente dificuldades de aprendizagem, alterações do comportamento, perturbação de hiperatividade e défice de atenção, autismo e patologia psiquiátrica”

De que forma esta doença afeta a vida das crianças/jovens e dos seus pais?

O aspeto mais dramático da epilepsia é a imprevisibilidade das crises epiléticas. Isso implica que a criança ou jovem e a sua família estejam constantemente em alerta, pelo menos até se sentirem seguros com a medicação. Os cuidados a ter também dependem do tipo de epilepsia e por consequência, do tipo de crises epiléticas. As crises com queda brusca ao chão ou convulsões requerem uma alteração do ambiente em termos de segurança diferente daquela necessária para crianças com crises de ausências, em que apenas ocorre uma interrupção breve da consciência. Nas crianças com crises durante a noite, o medo dos pais de não detetarem uma crise durante o sono leva-os a colocar a criança a dormir na cama dos pais, o que não é recomendado.

No que diz respeito à prática desportiva, se as crises não estiverem totalmente controladas, é desaconselhada a prática de mergulho em profundidade, alpinismo e paraquedismo. Nos desportos náuticos, podem ser necessárias precauções adicionais, como a prática em conjunto com alguém que esteja ciente da doença. Outros desportos, sobretudo em meio terrestre, podem ser praticados pela criança ou jovem com epilepsia sem restrições.

“No entanto, infelizmente, apesar de várias iniciativas de associações de doentes com epilepsia e da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, ainda não existe comparticipação deste medicamento pelo estado português”

Como costuma ser a integração na escola?

As crianças e jovens com epilepsia apresentam mais frequentemente dificuldades de aprendizagem, alterações do comportamento, perturbação de hiperatividade e défice de atenção, autismo e patologia psiquiátrica. Muitas vezes, essas crianças e jovens necessitam de apoio individualizado, terapias e psicologia escolar. No entanto, o que mais impacta a integração na escola é a possibilidade de ocorrência de uma crise epilética em contexto escolar. Por isso, é fundamental fornecer formação aos professores e auxiliares de ação educativa sobre como agir em caso de crise epilética.

O que se pode fazer para que melhore essa integração?

Atualmente, em Portugal, o único medicamento de SOS comparticipado para o tratamento de crises convulsivas é o diazepam, administrado via retal.  Existe também o midazolam via intrabucal, porém não comparticipado. A administração intrabucal é socialmente mais aceitável e conveniente, com menor impacto na imagem e dignidade pessoal, sendo, portanto, a opção preferida para o tratamento de crises convulsivas em ambiente escolar. O midazolam intrabucal não comparticipado tem um custo de cerca de 100 euros por embalagem, o que impossibilita a sua aquisição por muitas famílias, devido ao preço elevado. Sendo um medicamento anticonvulsivante, deveria estar incluído no escalão A do Infarmed, com uma comparticipação de 90% pelo estado português. No entanto, infelizmente, apesar de várias iniciativas de associações de doentes com epilepsia e da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, ainda não existe comparticipação deste medicamento pelo estado português. A comparticipação deste medicamento permitiria a aquisição a um preço acessível pelas famílias de crianças e jovens com epilepsia, contribuindo para uma melhor integração destas na sua escola.

Maria João Garcia

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