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O conteúdo <i class="iconlock fa fa-lock fa-1x" aria-hidden="true" style="color:#e82d43;"></i> Projeto da Universidade de Leiria e Oeste dá resposta digital e personalizada a pessoas com demência aparece primeiro em Saúde Online.

 A Portugal AVC, que assinala 10 anos, no sábado, com um encontro nacional em Abrantes, alertou para dificuldades persistentes no acesso célere a uma reabilitação multidisciplinar e continuada dos sobreviventes e para a sobrecarga dos cuidadores.

“Na reabilitação, há muitas queixas de falta destes cuidados de saúde, tão essenciais, do seu início tão precoce quanto possível, multidisciplinar, com continuidade e sem tempos pré-estabelecidos”, disse à Lusa o presidente e fundador da Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos, António Conceição.

O responsável defendeu uma maior aposta nesta área, considerando que uma reabilitação adequada pode fazer a diferença na autonomia, integração social e profissional dos sobreviventes e reduzir encargos futuros para as famílias, sociedade e Estado.

Direta ou indiretamente, acrescentou, as falhas atingem também os cuidadores, que “tantas vezes ‘substituem’ o Estado, 24 horas por dia e sete dias por semana, quase sem nenhum auxílio”.

A associação assinala uma década de atividade no sábado, dia 26, em Abrantes, no distrito de Santarém, num encontro com cerca de 420 pessoas inscritas, sobretudo sobreviventes de AVC, mas também familiares, cuidadores e profissionais de saúde provenientes de todo o país, incluindo dos arquipélagos dos Açores e da Madeira.

António Conceição explicou que a iniciativa terá um caráter diferente dos habituais encontros “Juntos para Superar!”, juntando a vertente celebrativa dos 10 anos à partilha de experiências, informação e atividades dirigidas aos sobreviventes e famílias.

A Portugal AVC realizou em uma década 20 encontros em diferentes regiões e conta atualmente com 25 Grupos de Ajuda Mútua (GAM) ativos, um dos quais ‘online’ destinado a pessoas até aos 35 anos.

Sem um levantamento exato dos participantes, devido ao caráter livre e gratuito dos grupos, a associação estima que pelo menos mil pessoas tenham frequentado regularmente ou passado pelos GAM no último ano.

“Os GAM podem ajudar a viver o após AVC, podem ser como que uma ‘terapia’ complementar”, afirmou António Conceição, descrevendo-os como espaços de partilha, diálogo, informação, convívio e amizade que ajudam a combater o isolamento e favorecem a integração pessoal, familiar, social e profissional.

O presidente da associação sofreu também um AVC e explicou que a criação da Portugal AVC nasceu da experiência pessoal de procurar informação, representação e apoio depois da doença e não encontrar respostas dirigidas especificamente aos sobreviventes.

“Olhava-se à volta e não se via nada que nos representasse”, recordou, acrescentando que, apesar de manter sequelas significativas, foi “um privilegiado” pela possibilidade de apostar na reabilitação e ter entendido que deveria ajudar a construir uma resposta para outras pessoas.

Dados da Direção-Geral da Saúde (DGS) apontam para cerca de 25 mil internamentos anuais por AVC isquémico ou hemorrágico. Entre 2017 e 2023, mais de 80% dos 198.927 internamentos por doenças cerebrovasculares corresponderam a AVC agudo, segundo o mais recente relatório nacional sobre doenças cérebro-cardiovasculares.

A DGS identifica progressos na última década, com redução da mortalidade hospitalar associada ao AVC e aumento do acesso a tratamentos de reperfusão, mas mantém entre os desafios a necessidade de reforçar a reabilitação e a integração de cuidados.

O encontro de Abrantes começa às 10:00 e inclui momentos institucionais, apresentações de GAM, música e, durante a tarde, 17 espaços com atividades formativas, informação, atividade física, musicoterapia, tertúlias, ioga, iniciativas de caráter terapêutico e outras.

SO/LUSA

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Quais são os sinais/sintomas da doença de Alzheimer que ainda são pouco valorizados pelos doentes e que os leva a pedir ajuda mais tarde do que seria suposto?

A doença de Alzheimer pode apresentar-se com alguns sintomas menos conhecidos do que a perda de memória e que vale a pena realçar. Começo por referir a apatia, na qual a pessoa apresenta uma importante falta de iniciativa e de motivação, levando a que tenha menos interações sociais e menos interesse em realizar atividades. Esta pode confundir-se com uma depressão (e ambas podem coexistir), podendo passar despercebida e levar a atrasos no diagnóstico. Adicionalmente, uma maior dificuldade em executar tarefas complexas, alterações na orientação espacial, como, por exemplo, maior dificuldade em conduzir, e alterações da linguagem, como a dificuldade progressiva e frequente em encontrar palavras, também devem ser valorizadas.

Alguns desses sinais/sintomas também poderão ser menos considerados pelo médico, como é o caso dos esquecimentos, se se tiver em conta pessoas com historial de doença mental, como burnout?

É verdade que os esquecimentos, entre outras queixas cognitivas, são frequentes em muitas outras doenças que não a doença de Alzheimer, incluindo doenças mentais, tais como a depressão, as perturbações da ansiedade e o burnout. Contudo, tipicamente, as queixas cognitivas nesses casos são flutuantes e não progressivas (por exemplo, melhoram com o tratamento da depressão), e as suas características na avaliação neuropsicológica tendem a ser diferentes. Apesar disso, poderá ser difícil distinguir a causa e haver confusão, mesmo dentro da comunidade médica.

“… uma parte da população não terá acesso à referenciação para Neurologia a não ser através do médico de família (e milhares de pessoas, infelizmente, não têm médico de família)”

Qual o papel do médico de família, quer no diagnóstico, quer no tratamento, na medida que mesmo quando a pessoa é referenciada a Neurologia, continua a ser seguida por outras causas nos cuidados de saúde primários?

Mesmo que a pessoa já seja seguida em contexto de cuidados especializados, nomeadamente por Neurologia, o médico de família continua a ter um papel fundamental na correção de fatores de risco que influenciam o prognóstico da doença. Saliento a importância na promoção do exercício físico, no controlo dos fatores de risco cardiovasculares (tais como diabetes, hipertensão, excesso de peso e tabagismo), na redução do consumo de álcool, na identificação de alterações sensoriais e na promoção de atividades de estimulação cognitiva.

Estima-se que cerca de 45% dos casos de demência sejam preveníveis com modificações do estilo de vida. Nesse sentido, o médico de família tem um papel importante na promoção destes hábitos de saúde cerebral, de forma transversal em todas as faixas etárias, e na prevenção do declínio cognitivo, mesmo em adultos assintomáticos.

Relativamente à referenciação para Neurologia, é feita de forma atempada ou com os constrangimentos que existem atualmente no Serviço Nacional de Saúde, há atrasos?

Por um lado, a fase mais inicial de alteração cognitiva por doença de Alzheimer, isto é, o defeito cognitivo ligeiro, poderá passar despercebida ou ser desvalorizada pela pessoa e pelos seus familiares, o que condiciona atrasos de vários meses (ou mesmo anos) na procura de ajuda.

Por outro lado, uma parte da população não terá acesso à referenciação para Neurologia a não ser através do médico de família (e milhares de pessoas, infelizmente, não têm médico de família), que posteriormente poderá encaminhar a pessoa para uma consulta hospitalar de avaliação especializada.

 O tempo médio de espera da consulta de Neurologia no SNS é variável, mas tipicamente é de vários meses, levando a que, neste processo, se consuma tempo crucial para o diagnóstico e tratamento atempados e, consequentemente, a atrasos que podem conduzir a uma deterioração clínica significativa.

“… volto a reforçar a importância do diagnóstico numa fase inicial, na qual existem terapêuticas aprovadas que podem levar a uma diminuição da velocidade de progressão da doença”

Tem havido avanços nas abordagens terapêuticas. O que gostaria de destacar?

Foram realizados avanços científicos muito importantes nos últimos anos. Surgiram novas terapêuticas, os anticorpos anti amiloide, que já são administrados em Portugal e que mostraram uma redução da velocidade de progressão da doença em cerca de 30%, aos 18 meses de tratamento, nas formas iniciais da doença de Alzheimer (defeito cognitivo ligeiro e demência ligeira). Os anticorpos ligam-se à beta-amiloide, que é uma proteína que forma placas e se deposita a nível cerebral nas pessoas com doença de Alzheimer, levando à sua eliminação.

Os novos tratamentos não estão aprovados nas formas moderadas ou avançadas da doença. Assim, volto a reforçar a importância do diagnóstico numa fase inicial, na qual existem terapêuticas aprovadas que podem levar a uma diminuição da velocidade de progressão da doença.

Foi a “Clínica do Cérebro” no Hospital Lusíadas Alfragide. Em que consiste o projeto e de que forma vai mudar o paradigma do diagnóstico e tratamento da doença de Alzheimer?

O Centro Avançado de Saúde do Cérebro do Hospital Lusíadas Alfragide já se encontra em funcionamento e pretende incorporar todas as valências necessárias à saúde cerebral no mesmo espaço. Isto inclui não só a consulta de Neurologia, mas também outras especialidades médicas (tais como Medicina Interna, Medicina Geral e Familiar, Neurocirurgia, Psiquiatria, Neurorradiologia, Endocrinologia e Fisiatria), Neuropsicologia/Psicologia, Enfermagem e Nutrição. Neste mesmo centro, temos disponíveis os novos tratamentos da doença de Alzheimer e todos os exames complementares de diagnóstico necessários, como análises (incluindo os novos biomarcadores de sangue periférico), exames cardiológicos, TAC, RMN, punção lombar, entre outros.

Salientamos ainda a nossa equipa de neuropsicólogos, que possibilita uma avaliação neuropsicológica rigorosa, a consulta de apoio ao cuidador e a possibilidade de realizar estimulação cognitiva (individual e em grupo).

A comunicação interna entre várias unidades hospitalares encontra-se facilitada, permitindo que as pessoas com queixas cognitivas sejam rapidamente avaliadas. Penso, contudo, que a mais-valia não é apenas a soma de todos estes componentes, mas sim as reuniões que realizamos frequentemente para discutir casos clínicos (incluindo reuniões com neurorradiologistas, neuropsicólogos, Medicina Interna e Medicina Física e Reabilitação), que permitem um contacto próximo e multidisciplinar entre todas as especialidades e profissionais envolvidos no diagnóstico e tratamento da pessoa.

Maria João Garcia

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ULS de Coimbra lança projeto para diagnóstico precoce da doença de Alzheimer

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