31 Mar, 2017

Paula Brito e Costa >> Falta de acordo com Estado deixa doentes sem apoio

“Raros”… Sem consultas na Casa dos Marcos. Proposta de contratualização de consultas de especialidade aguarda há mais de um ano a aprovação da tutela

Os Familiares de doentes com suspeita de doença rara ou desconhecida que recorrem às consultas disponibilizadas na Casa dos Marcos, único centro do mundo de recursos integrados – clínicos e sociais – para doentes com patologias raras, têm que suportar os custos das mesmas – incluindo exames de diagnóstico – que em média ascendem a cerca de 2500 euros, podendo em algumas situações atingir entre 7 e 8 mil euros.

Uma situação que resulta do facto de o Ministério da Saúde não ter ainda aprovado a proposta de contratualização de consultas de especialidade da Unidade Clínica de Ambulatório com a Associação Raríssimas, proprietária daquele centro, apresentada ao Ministério da Saúde em janeiro de 2016.

Um silêncio que se mantém, pesem os alertas da Associação para a necessidade de resolução do problema, o último dos quais em carta dirigida ao Secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, a 5 de janeiro último.

Nos termos da proposta de acordo, a que o nosso jornal teve acesso, a raríssimas compromete-se a realizar, no primeiro ano de vigência do contrato-programa, 2800 primeiras consultas e 5600 subsequentes.

A estimativa dos responsáveis da associação, plasmada na proposta entregue a Manuel Delgado, baseia-se nos pedidos que diariamente chegam aos diferentes centros que a instituição possui no Continente e nas Regiões Autónomas. “Todos os dias nos surgem casos de pessoas à procura de ajuda”, testemunha Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, que acrescenta: “muitos não conseguem suportar os custos das consultas, pelo que são obrigados a recorrer aos serviços públicos, onde em algumas áreas mais carenciadas se registam dificuldades de referenciação e listas de espera, bem como de acesso aos centros de referência hospitalares para doenças raras. Obstáculos colocadas pelas administrações hospitalares, que têm de acomodar os custos associados ao diagnóstico e tratamento das doenças raras nos já muito espartilhados orçamentos anuais. “O que se verifica é que o acesso dos doentes com doença rara aos serviços vai sendo adiado”, afirma a responsável.

Ao Saúde Online, Paula Brito e Costa, manifestou incompreensão com a falta de resposta do Ministério da Saúde. “A nossa proposta de contratualização está em perfeita sintonia com as opções plasmadas na Estratégia Integrada para as doenças Raras 2015-2020, aprovada pelo anterior Governo em fevereiro de 2015. Nem sequer pedimos a contratualização de todas as especialidades, mas apenas as de genética, neuropediatria, pediatria do desenvolvimento e psiquiatria, essenciais à fixação de um diagnóstico”.

O custo por consulta apresentado na proposta apresentada pela raríssimas é o mesmo que os serviços de saúde do Serviço Nacional de Saúde (SNS) cobram por consulta de especialidade: 72.22 Euros por primeira consulta e 70.22 Euros para consultas subsequentes.

Relativamente aos custos dos testes genéticos imprescindíveis ao diagnóstico deste grupo de doenças, a Associação propõe, não a atribuição de uma verba, mas que os mesmos sejam realizados no Instituto Nacional de Saúde Ricardo Jorge (INSA), no âmbito do contrato programa entre o Ministério da Saúde e o laboratório nacional de referência nesta área. “Somos uma associação. Não ganhamos dinheiro com os serviços que prestamos, pelo que faz todo o sentido que sendo o INSA uma instituição do Estado, o Ministério contrate diretamente com a instituição a realização dos testes solicitados pelos nossos médicos”, afirma Paula Brito e Costa.

A presidente da Raríssimas manifesta-se ainda surpreendida com o facto de a falta de reposta da tutela relativamente às consultas de especialidade contrastar com a postura face aos demais serviços prestados pela associação. “Não conseguimos entender como é que num centro integrado, único no mundo, todas as valências tenham sido alvo de contratos-programa com a Saúde e Segurança Social, à exceção da Unidade Clínica de Ambulatório, que é, por assim dizer, a “porta de entrada” para as demais valências”. De facto, aponta, todos os outros serviços que compõem o centro integrado estão lotados: o Lar Residencial, (24 camas); a residência autónoma (com capacidade para cinco doentes); a Unidade de Cuidados Continuados Integrados, de Curta, média e Longa Duração e Manutenção (a única financiada parcialmente pela Saúde), que dá resposta a 39 pessoas; o Centro de Atividades Ocupacionais que recebe diariamente cerca de 30 pessoas, igualmente assistidas no centro de desenvolvimento e reabilitação e cerca de 70 em regime de ambulatório. “A Raríssimas pode dar uma resposta imediata às necessidades nesta área, acrescentando valor”, o que só acontece, sublinha “quando respondo às necessidades do doente”, o que não é possível garantir sem que esteja garantido, também, o acesso às consultas da Unidade Clínica de Ambulatório” sublinha a responsável.

Ao nível do ambulatório, onde a raríssimas desenvolve um trabalho reconhecido internacionalmente no diagnóstico do desconhecido, a Casa dos Marcos conta com 22 especialidades. O facto de esta capacidade estar concentrada numa única instituição é explicada, pela presidente da Raríssimas, com o facto de ser “caro diagnosticar bem”. Um valor que é, ainda assim, mais baixo do que o gasto com outras opções, assegura. Isto porque, diz, “se tivermos em conta os falsos diagnósticos e a multiplicidade de testes inconclusivos que os doentes, na maioria dos casos realizam antes de chegarem até nós…. Permitimos uma poupança muito significativa”.

Para além da Casa dos Marcos, a Raríssimas dispõe de centros de intervenção multidisciplinar, os Centros RarÍSSIMOS, na Madeira, Açores (S. Roque do Pico), Maia, Tavira e Viseu, que prestam serviços de reabilitação intensiva, de acordo com os planos individualizados fixados pelos especialistas da Casa dos Marcos, coração de toda a organização. “Este é o centro de desenvolvimento, porque é aqui que dispomos da equipa multidisciplinar que aborda a criança numa perspetiva neurológica, condição genética e também da sua condição social, que permite a fixação de um plano personalizado que pode ser implementado nos demais centros que dispomos a nível nacional”, conclui a presidente da Associação.

 

Casa dos Marcos1

 

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