Doentes e familiares de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne desesperam à espera de tratamento

Doentes portadores de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) com a mutação “Non Sense”, desesperam com a demora do Infarmed em aprovar o único medicamento disponível para esta patologia, o Atulureno que de acordo com os ensaios clínicos já efetuadas tem apresentado excelentes resultados.

A denúncia é da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), que em comunicado aponta o atraso no no início do tratamento pode levar a que algumas crianças atingidas percam a marcha mais prematuramente do que seria desejável.

“O Atalureno está há mais de um ano disponível para ser considerado como um tratamento e isso é algo que, para nós, APN, é incompreensível. Importa saber e destacar que estamos a falar de um medicamento que, pelos resultados dos ensaios, melhora a condição física, reduz o comprometimento pulmonar e cardíaco, mantendo uma agilidade muscular mais efetiva. Isto traduz-se numa melhoria significativa da qualidade de vida de muitas crianças e isso, por si só, é mais do que suficiente!” explica Joaquim Brites, presidente da associação.

Ainda segundo este responsável, o Infarmed explicou recentemente que “a não autorização de introdução do medicamento no mercado se prende com o facto de, a mesma, estar condicionada pela Agência Europeia do Medicamento” o que, diz Joaquim Brites, não é uma justificação plausível: “…Temos a informação de que para o Infarmed a fundamentação que tem por base a “aprovação condicionada” não se aplica em todos casos pois é do nosso conhecimento que existem outros medicamentos em Portugal nestas condições e que, mesmo assim, foram aprovados. O nosso receio, e a nossa convicção, é que, e enquanto o medicamento estiver nestas condições, o mesmo não seja aprovado. Continuaremos, assim, num impasse que prejudicará, acima de tudo, várias crianças que aguardam por um tratamento que em muito pode mudar as suas vidas… cada dia que passa é um dia perdido, um dia em que o doente perde capacidades que jamais recuperará!..”

E reforça: “…O Infarmed está a demorar mais de um ano para aprovar o único medicamento que existe e que é essencial para a qualidade de vida dos doentes com Duchenne. Também a demora nas aprovações das AUE (Autorização de Utilização Especial) têm demorado em média 6 meses. Uma autorização que deveria ser aprovada em dez dias. Para as crianças que sofrem de uma doença tão grave e incapacitante como esta, não entendemos e não podemos aceitar esta forma de atuação”.