26 Jan, 2017

Doentes de Huntington desesperam por exame que evita que filhos tenham a doença

Os doentes de Huntington esperam mais de ano e meio para o exame que permite saber se os filhos serão também portadores da doença e que, por ser caro, está a ser limitado pelo único hospital que o faz

Esta doença é neurodegenerativa e afeta o movimento, conduzindo a um défice cognitivo e perturbações psiquiátricas, existindo 50% de probabilidade de a doença ser transmitida à descendência.

Ao tomarem conhecimento da doença, os portadores são informados das opções que têm para terem filhos sem a doença, nomeadamente o Diagnóstico Genético Pré-Implantatório (DGPI), uma técnica de Procriação Medicamente Assistida (PMA) que consiste na remoção de uma ou duas células de um embrião, para posterior análise.

A técnica rastreia várias patologias genéticas, alterações cromossómicas e monogénicas e garante que os embriões com alterações no gene não são implantados.

Luísa, 37 anos, é casada com um portador da doença de Huntington. Quando decidiram ter filhos, e foram informados das opções, optaram pelo DGPI.

Inscreveram-se em 2014 no único centro que o realiza, no Hospital de São João (Porto), e, na altura, souberam que os aguardava uma espera de 18 meses, mais ou menos a mesma para os tratamentos de casais inférteis.

O ciclo de Luísa e o marido só chegou 22 meses depois de estarem inscritos e não resultou. Com a deceção chegou o desgaste.

“Estamos muito desgastados com este processo. Escolhemos a versão mais humana e adequada para não transmitir ao nosso filho a cruz da doença”, disse à Lusa.

O casal não considera que a sua doença seja mais grave que as outras, até porque a infertilidade também é uma doença, mas lamenta que não seja levado em conta o seu objetivo: “Ter uma descendência livre de doenças”.

“Os portadores desta doença sabem que vão sofrer com a mesma e provavelmente viver menos. O tempo que estão a aguardar por um tratamento é tempo de qualidade que não passarão com os f