Doentes com necessidades emocionais apresentam pior qualidade de vida

Este estudo, que foi o projeto vencedor da bolsa criada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL), com o apoio da biofarmacêutica Celgene, é o primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com Mieloma Múltiplo (MM), doença oncológica do sangue.

As principais conclusões apontam que os doentes mais velhos reportam mais necessidades não satisfeitas relativas à saúde emocional. Já os pacientes diagnosticados com MM há mais tempo relatam mais necessidades não satisfeitas relativamente a informação, preocupações financeiras, acesso ao tratamento médico e saúde emocional.

Em ambos os casos, a não satisfação das necessidades de saúde emocional associaram-se a uma pior qualidade de vida em todos os domínios avaliados (sintomas da doença, efeitos secundários, imagem corporal e perspetiva de futuro). Já as necessidades não satisfeitas relativas ao acesso ao tratamento médico associaram-se a uma pior qualidade de vida relativa à perspetiva de futuro. As preocupações financeiras não satisfeitas foram associadas a uma maior perceção de sintomas da doença e necessidades não satisfeitas relativas à saúde emocional associaram-se a uma pior imagem corporal.

“Com este estudo percebemos melhor as dificuldades psicossociais dos doentes com esta doença maligna pois, até aqui, não se sabia o que mais influenciava a sua saúde emocional e de que forma é que esta pode afetar o seu tratamento e qualidade de vida”, destaca Maria da Graça Pereira, investigadora da Universidade do Minho e coordenadora do projeto: “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores”.

Quanto aos cuidadores, este estudo verificou que a idade avançada do doente e ser cuidador do sexo feminino se associou a melhor qualidade de vida dos cuidadores. Verificou-se ainda que quem assume pela primeira vez o papel de cuidador tem maiores necessidades de informação e necessidades emocionais do que os outros mais experientes.

Os cuidadores que não escolheram, de forma intencional, cuidar do doente apresentaram maiores necessidades de informação, financeiras, emocionais e de acesso a cuidados médicos.

Os cuidadores que apresentaram uma pior qualidade de vida foram os que tinham necessidades emocionais não satisfeitas, maior sobrecarga e maior morbilidade psicológica.

A investigadora acrescenta ainda que, “Para uma melhor compreensão das dificuldades dos cuidadores, que são pessoas que podem ser esquecidas na prática clínica, mas que têm um grande envolvimento com a doença e com o doente, foi muito importante perceber que a informação é crucial para que consigam melhor acompanhar o doente e ter uma melhor qualidade de vida. Temos agora as ferramentas informativas necessárias para aplicar em programas específicos e estratégias integradas junto do Serviço Nacional de Saúde e profissionais de saúde.”

Os dados também mostram a importância do acompanhamento e esclarecimento dos doentes e sublinham a importância do trabalho desenvolvido pelas associações de doentes com programas implementados nos serviços de saúde, mas também como principal via de apoio dos doentes com Mieloma Múltiplo e seus familiares.

Para esta investigação, financiada pela biofarmacêutica Celgene, foram estudadas 70 pessoas com Mieloma Múltiplo (em tratamento no Hospital de Braga, Centro Hospitalar do Porto e Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho), com uma média de 68 anos e a maioria do sexo feminino, com o diagnóstico de MM feito, em média há 68 meses (5,7 anos). Quanto à situação profissional, 42% encontravam-se empregados e os restantes desempregados ou reformados. Participaram ainda 50 cuidadores de pessoas com MM, 70% do sexo feminino.

Comunicado/SO