Doenças raras e medicamentos órfãos em debate durante dois dias, em Coimbra

“Não é uma temática que seja abordada durante o curso de Ciências Farmacêuticas, assim como também não é no Curso de Medicina e noutros cursos da área da saúde”, disse à agência Lusa Francisco Nunes, um dos moderadores do congresso.

Segundo o responsável, “o número de doentes é muito baixo, mas as doenças são imensas, normalmente genéticas e complicadas, e têm uma elevada morbilidade e mortalidade”.

Promovido pelo Núcleo de Estudantes de Farmácia da Associação Académica de Coimbra, o congresso quer enquadrar o que são doenças raras e o que tem sido feito nos últimos anos no sentido de dar mais atenção e motivar mais profissionais de saúde para esta área.

“O Governo português tem uma estratégia nacional para as doenças raras. Recentemente, fez um cartão do doente raro”, exemplificou Francisco Nunes, considerando que em Portugal e no resto da Europa “cada vez mais se tem dado atenção a esta problemática”.

Durante o congresso, será dada a visão dos doentes, mas também a da indústria farmacêutica.

Francisco Nunes explicou que “não é qualquer indústria farmacêutica que se dedica ao desenvolvimento de novos fármacos para estas doenças”, as que existem “são poucas e há poucos produtos, poucos tratamentos”.

“É possível falar de fármaco-economia quando existem cinco doentes em Portugal? Se calhar não é”, afirmou.

O responsável explicou que, “normalmente, uma doença rara só tem um tratamento específico disponível e, por isso, chama-se medicamento órfão”.

“Quer os Estados Unidos, quer a Europa, desenvolveram nos últimos anos mecanismos de motivação para que as companhias farmacêuticas se dediquem à investigação e desenvolvimento de moléculas de tratamento para doenças raras que sejam medicamentos órfãos”, referiu.

Isto porque “é diferente estar a investir num tratamento que vai ser para milhões e milhões de pessoas no mundo inteiro ou num para meia dúzia de pessoas”, acrescentou.

Um dos mecanismos passa por, quando um medicamento é aprovado, ter uma exclusividade de mercado na Europa de dez anos.

Também serão focados durante o congresso temas que habitualmente preocupam os profissionais de saúde que lidam com doenças raras.

“A doença não é conhecida, não existe informação, não existem reuniões de formação sobre a doença, o médico tem de ir à procura, para chegar ao diagnóstico às vezes é uma odisseia de demora anos”, apontou.

Por outro lado, estes doentes “têm de fazer muito mais exames complementares de diagnóstico, têm muito mais consultas hospitalares, têm de ter uma equipa multidisciplinar”, o que, para um clínico, representa “uma complexidade e um consumo de tempo acrescidos”, acrescentou.

LUSA