Dia Internacional das Doenças Raras [vídeo]

A campanha volta a ser uma iniciativa promovida pela Aliança Portuguesa das Associações das Doenças Raras que visa alertar para a necessidade de investir na investigação científica para reforçar o apoio aos doentes raros, no seguimento da campanha de 2017.

Atualmente, existem mais de 6.000 doenças raras e cerca de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara em todo o mundo. Não existe cura para a maioria das doenças e há poucos tratamentos disponíveis.

“Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras, tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas das doenças raras”, afirma Maria Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, citada em comunicado.

A presidente reforça ainda que “são os doentes os grandes promotores deste percurso e urge estarem sempre no centro da decisão, sendo permanentemente incluídos em todos os níveis, no desenvolvimento de políticas, programas de investigação e protocolos para as doenças raras específicas”.

Desde a sua criação em 2008, a Aliança Portuguesa de Associações Raras tem trabalhado na defesa das necessidades dos doentes raros, no sentido de representar as associações e sensibilizar a população.

COMUNICADO/SO