Campanha apela a movimento nacional de apoio a doentes com fibrose quística

Sensibilizar para a doença, para as incapacidades e problemas associados e incentivar os portugueses a valorizarem os pequenos momentos de felicidade e concretização são os objetivos da campanha denominada #happynewdays, promovida pela Associação Nacional de Fibrose Quística e pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística.

Em comunicado, os responsáveis pela iniciativa explicam que a mesma pretende despertar consciências e apelar ao envolvimento dos portugueses em torno da fibrose quística de forma positiva e emocional com a celebração de cada momento como se fosse o último de felicidade. “Esse momento será partilhado pelas pessoas com fibrose quística, seus familiares e por todos os portugueses num movimento colaborativo e celebrativo onde cada um partilha simbolicamente o seu momento/dia feliz em homenagem a quem luta todos os dias contra esta patologia”, lê-se na nota enviada às redações.

A campanha é lançada hoje, com a divulgação de um filme emotivo protagonizado por uma criança com fibrose quística e respetiva família. “Este marco inicial vai apelar à partilha de fotografias ou vídeos de dias felizes divulgados através da hashtag #happynewdays nas redes sociais. A página de facebook da campanha terá ainda informação sobre a doença, notícias e eventos, além de agregar todos os #happynewdays deste movimento colaborativo” explicam os organizadores.

Recorde-se que em Portugal estão registadas cerca de 370 pessoas  – crianças, na sua maioria – com fibrose quística, uma doença crónica, hereditária, rara e ainda incurável. A que apenas 50% destes doentes chega à idade adulta. A fibrose quística é uma doença incapacitante, com um impacto dramático no dia-a-dia dos doentes e familiares. Além das horas diárias despendidas em tratamentos e medicação, as situações de risco são constantes. Um simples contacto com uma pessoa com gripe, por exemplo, pode resultar num internamento hospitalar prolongado.

A fibrose quística é causada pela ausência ou defeito de uma proteína denominada regulador de condutância transmembranar da fibrose quística (CFTR) resultado de mutações no gene CFTR. As crianças têm que herdar dois genes CFTR defeituosos – um de cada progenitor – para desenvolverem a FQ. Existem aproximadamente 2.000 mutações conhecidas do gene CFTR. Algumas destas mutações, as quais podem ser determinadas utilizando um teste genético ou de genotipagem, conduzem à FQ pela criação de proteínas CFTR não funcionais ou em quantidades demasiado pequenas na membrana das células. A deficiente função ou a ausência de proteínas CFTR em pessoas com FQ resulta numa alteração do movimento das trocas de água e sal das células epiteliais de alguns órgãos. No caso dos pulmões, este facto leva à acumulação de um muco anormalmente espesso e pegajoso que pode provocar infeções crónicas nos pulmões com danos progressivos que comprometem a função pulmonar.

Download filme: https://we.tl/EUaN22amGk
Facebook: https://www.facebook.com/Happynewdays-1303924619639244/
Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=U30XYX2lkLs

SO