Os últimos dois anos foram muito conturbados para o setor da saúde. Foram-no, também, para cada um de nós. Dificilmente, seremos capazes de imaginar o que eles representaram para quem sofre de uma doença crónica, independentemente da sua etiologia, idade, severidade, ou grau de evolução.

Ao longo dos últimos meses, todos os especialistas, e incluo, nestes, todos os que sabem muito de saúde e aqueles que, dela, pouco sabem mas muito comentam, referem a necessidade urgente de retomar as consultas de especialidade, as cirurgias em atraso, os rastreios oncológicos, os meios complementares de diagnóstico e terapêutica (MCDT) ou, resumidamente, todos os cuidados de saúde hospitalares e a normalização e, até, o reforço no acesso aos Cuidados de Saúde Primários.

Curiosamente, não ouvimos falar com a mesma assiduidade na urgência da retoma dos atos de MCDT que não foram realizados, nomeadamente nas terapias das quais depende a qualidade de vida de muitos doentes crónicos. Refiro-me à fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e muitas outras. Esta, foi a área da saúde mais afetada. Segundo um Estudo publicado pela GFK e pelo Movimento Saúde em Dia, em outubro de 2021, com base em dados do Portal da Transparência, a diferença do número de atos praticados, em Medicina Física e Reabilitação, entre os períodos de Março de 2019 a Janeiro 2020 e Março 2020 a Janeiro 2021, foi superior a 15 milhões (-15.482.069). A maior diferença verificada em todo o estudo, nesta área. Até agora, pouco ou nada mudou.

Os doentes neuromusculares, um dos maiores grupos de doentes raros do mundo, assumem-se, enquanto doentes crónicos, como dos mais prejudicados pelo desinteresse e pela ausência de medidas concretas que contrariem estes números. Apresentando-se como doenças progressivas que, pela evolução dos seus efeitos, se tornam incapacitantes, tal como outras doenças neuro degenerativas, têm indicação permanente para um conjunto de terapias de manutenção e de reabilitação, por parte dos maiores especialistas em todo o mundo, incluindo alguns portugueses. A fisioterapia, funcional e respiratória, assim como outras terapias associadas, permite uma maior mobilidade e previne o aparecimento de contraturas que, normalmente, são irreversíveis. Imaginem pois, o que aconteceu ao longo dos últimos dois anos em que a maioria dos doentes não teve qualquer acompanhamento e que viu o seu direito ao tratamento interrompido de forma irremediável. E continuam à espera de respostas.

Há muito tempo que venho chamando à atenção para a necessidade de encontrar soluções. Depois de muitos casos, objeto de denúncia pública e largamente difundidos pela comunicação social, chegam-nos relatos de jovens que estão à beira de deixar de escrever, à mão e no computador, de executar algumas tarefas diárias e, até, de deixar de comer por não conseguirem agarrar em utensílios, como garfos ou colheres. Para além destes, muitos outros doentes crónicos têm mencionado a degradação do seu estado físico e reclamam atenção para a sua reabilitação.

No Estudo, atrás referido, 95% dos inquiridos consideram o apoio na fisioterapia e na fisiatria como a área prioritária de intervenção, no SNS. Ninguém os ouviu. Alguns meses depois, quando se começa a falar de alívio nas restrições impostas pela pandemia, continuo a não ouvir qualquer referência às sugestões apresentadas, e reforçadas pelo Movimento Saúde em Dia tais como, o alargamento dos horários de funcionamento dos hospitais e dos Centros de Saúde, agora renomeados para UCSP – Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados, por cerca de 91% dos participantes.

Lamentável, é o termo que me ocorre. A situação foi agravada pela pandemia, mas já era conhecida antes de março de 2020. Apesar das muitas reclamações, ninguém quis assumir qualquer responsabilidade pela degradação da condição física dos doentes crónicos. A primeira palavra deveria ser dos médicos fisiatras que, desde sempre, se refugiam na falta de condições, na falta de pessoal e no excesso de trabalho a que estão sujeitos em ambiente hospitalar. Por isso, recomendam que seja o médico de família a prescrever os tratamentos em clínicas convencionadas. Mesmo sabendo que estão a duplicar custos ao SNS. Mesmo sabendo que nem todos os utentes têm médico de família. Mesmo sabendo que os serviços convencionados não estão especializados na maioria dos tratamentos destinados às doenças crónicas. Mesmo sabendo que, estes serviços, enquanto privados, se comportam como entidades orientadas para o lucro, impondo ritmos de atendimentos por hora nada compatíveis com a maioria das necessidades de tratamento. E, assim, o tempo de espera vai aumentando.

É urgente colocar o tema em cima da mesa e ouvir os doentes, ou as associações que os representam. Sem complexos nem medo de ferir suscetibilidades, mas com um conhecimento real do que acontece um pouco por todo o país.

Assim, o novo Governo nos queira ouvir!

O conteúdo Reabilitação, O Doente Crónico da Saúde aparece primeiro em Saúde Online.

Descrita em 1868 pelo neurologista francês Guillaume Duchenne, é, desde então, a doença neuromuscular mais investigada. O gene que codifica a “distrofina”, a proteína em falta, é o maior do ser humano, com 79 exões. A doença atinge 1 em cada 3.500 nascimentos do sexo masculino sendo, por isso, a mais prevalente. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 1.200 pessoas atingidas.

Ainda sem cura, mantém-se no topo da investigação de muitas sociedades científicas e de laboratórios, a nível mundial, que procuram implementar alguns tratamentos que permitam minimizar os efeitos provocados pela progressiva degradação de todos os músculos do corpo, incluindo o músculo cardíaco e os músculos da respiração.

Estudos recentes, concluem que cerca de 80% dos pacientes perdem função respiratória a partir dos 10 anos de idade. Em Portugal, existem acordos com as principais empresas do setor, de modo a que estes possam ter um acesso rápido aos equipamentos de ventiloterapia, de aerossolterapia e de tosse assistida, assim como a terem a possibilidade destes serem ajustados às suas necessidades. Essas empresas são responsáveis pelo acompanhamento dos utentes nas suas residências, prestando-lhes todo o apoio sempre que ele é solicitado. Refira-se, que a abordagem é muito mais completa ao nível da neurologia pediátrica, ou seja, até aos 18 anos.

À medida que crescem, que estudam e que desenvolvem mais competências profissionais, são cada vez maiores as carências de acompanhamento hospitalar. Fica implícita a necessidade de formar especialistas em função respiratória, não necessariamente médicos pneumologistas. A formação de fisioterapeutas na área respiratória assume uma maior importância, pela proximidade e pela eficácia com que estes técnicos de saúde podem, preventivamente, detetar problemas que se agravarão no tempo. Isso permitiria atuar com maior rapidez e, seguramente, com resultados bem diferentes.

Por outro lado, sendo as doenças neuromusculares, o maior grupo de doenças raras do mundo, é inexplicável que Portugal não disponha de um Centro de Referência, a elas destinado. Com uma investigação cada vez mais ativa, implicando, por consequência, o aparecimento de medicamentos órfãos destinados a combater alguns dos seus efeitos, estes centros são determinantes no que respeita à análise de resultados. Como refere a Portaria 194/2014, de 30 de setembro, que estabelece o conceito, o processo de identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para a prestação de cuidados de saúde, designadamente para diagnóstico e tratamento de doenças raras.

Falta, também, responder à Diretiva Europeia 2011/24/EU, do Parlamento Europeu, de 9 de março 2011. Estamos à espera, há anos demais! A Rede de Referência Europeia para as doenças Neuromusculares (ERN – EURONMD), também exige que Portugal esteja presente.

O dia 7 de setembro foi instituído como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.  Para mais informações consulte www.apn.pt

O conteúdo Distrofia Muscular de Duchenne continua sem um Centro de Referência em Portugal aparece primeiro em Saúde Online.

Para muitos de nós, os últimos 16 meses implicaram mudanças muito significativas nas rotinas a que, diariamente, estávamos habituados. A vida das pessoas consideradas saudáveis, passou a ter alguns constrangimentos que afetaram o ambiente de trabalho, o ambiente familiar, o relacionamento com os amigos de maior proximidade e, de forma inesperada, mas previsível, uma relação diferente e mais preocupante com a sua saúde. Para as pessoas afetadas por qualquer uma das muitas doenças raras, considerada de risco ou não, sobretudo para as mais expostas e nas faixas etárias mais jovens, o desafio tem sido, quase, um ato de heroísmo.

Depois das muitas hesitações verificadas no início da campanha de vacinação, na recomendação oficial da vacina, aos mais frágeis ou aos portadores de algumas doenças cujo comprometimento respiratório seria agravado pela infeção, independentemente da idade, por parte da Direção-Geral de Saúde (DGS), temos assistido a um crescendo de dúvidas sobre temas como o acompanhamento destas pessoas que continuam em teletrabalho ou que, apenas para aliviar a pressão exercida sobre a sua sanidade mental, pretendem ir almoçar fora, beber um café ou, simplesmente, mudar de ambiente por algumas horas. Em boa verdade, porque querem continuar a resistir. Atrevo-me, ainda, a afirmar que pretendem, sobretudo, recuperar o tempo que perderam no acompanhamento que não lhes foi feito, e à reabilitação da sua doença crónica.

Porque também querem continuar a viver!

Surge, agora, uma nova hesitação. Devemos, ou não, vacinar os adolescentes com idades entre os 12 e os 15 anos? Embora duas das vacinas disponíveis estejam aprovadas pela EMA – Agência Europeia do Medicamento, para esse efeito, alguns, afirmam que sim. Outros, recomendam que não. Em ambos os lados, encontramos profissionais de saúde experientes, e especialistas em muitas matérias relacionadas. Mas, para a DGS, só é recomendável que se vacinem estes jovens se eles tiverem comorbilidades associadas, que possam conduzir a uma doença grave. Ou à morte. As perguntas que me ocorrem no imediato, são:

• Mais grave, ainda?
• Será que vamos conseguir descodificar, rapidamente, quais são essas comorbilidades associadas?
• Será que vamos conseguir, mais rapidamente do que no início da campanha, esclarecer todas as famílias atingidas por essas “doenças graves”, como as doenças neuromusculares e outras?
• Será que vão ser dadas indicações concretas e claras, aos médicos que vão ter a tarefa de recomendar a vacina, em caso de necessidade?

Que pena, não haver um teste, ou um certificado digital, para ter tal certeza. Para além do PCR, do Antigénio ou do caseiro sem qualquer controlo que, aparentemente, servem para quase tudo, quando se trata de relançar a atividade económica ou de pacificar a impaciência daqueles que já têm pouca esperança, teremos que descobrir uma melhor fórmula, e mais consensual, para incitar à vacinação nesta camada da população.

Diariamente, através de novas projeções, de novas fórmulas matemáticas para calcular o índice de risco, ou de construir a sua matriz, somos levados a acreditar que a solução para a pandemia é a vacina. E, até, que dentro de muito pouco tempo, atingiremos a tão desejada imunidade de grupo para podermos abandonar os condicionalismos impostos.

Quero que isso seja verdade.

Se todos forem vacinados!

Se todos estiverem imunizados!

Se todos puderem tratar da sua saúde!

Sobretudo, os que mais precisam de ser tratados! E os mais novos, também são gente!

O conteúdo Um teste! … E a nossa capacidade de resistir aparece primeiro em Saúde Online.

Desde o aparecimento do primeiro caso de COVID-19, em Portugal, têm-se sucedido medidas de proteção, de isolamento, de distanciamento social, de regras de higiene e tantas, tantas outras normas, deliberações, Decretos-lei, Despachos, etc., que não caberiam num pequeno texto como este. Com as muitas aulas de higiene, que têm entrado pelas nossas casas, até aprendemos (espero eu) a lavar as mãos com um temporizador em forma de uma música, que todos conhecemos. Os Parabéns. Também aprendemos a não nos aproximarmos demais das outras pessoas, a não nos cumprimentarmos, como tossir, como espirrar, entre outras novas regras sociais que, queremos, sejam temporárias.

O conteúdo A Pandemia… dos ignorados aparece primeiro em Saúde Online.