Assembleia da República celebra Dia Internacional das Doenças Raras

A sessão, que terá lugar no Auditório António Almeida Santos, na AR, está dividida em três debates sobre “Fundamentos das doenças raras e dificuldades dos doentes/associações”, “Investigação em doenças raras em Portugal e dificuldades dos profissionais” e, por fim, uma apresentação das conclusões da iniciativa “Mostre que apoias as Doenças Raras”, a decorrer no dia anterior no Instituto Nacional de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge.

“Expression of Hope III” é o nome da exposição que será inaugurada no início do evento e que ficará patente no Hall de Entrada do Edifício Novo Ar até 16 de março. A exibição é composta por 25 obras realizadas por pessoas que vivem com uma doença rara do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), surgindo como uma mensagem de esperanças para outras pessoas com estas patologias através da partilha de histórias pela arte.

É o caso de Michelle Jones, australiana que sofre com Doença de Gaucher, mas quer “ser vista como bonita e única, e não como alguém que sofre de uma doença”. Nesta exposição vai apresentar uma célula de Gaucher, “símbolo de imperfeição”, mas que traduz “beleza, individualidade e também vida”, pedindo aos espetadores que “desafiem as noções tradicionais de beleza” e “abracem as diferenças e imperfeições”. E o de Victor Palacios, da Colômbia, que diagnosticado com Mucopolissacaridose continua a sonhar. Considera que só quando deixarmos de sonhar é que “ficaremos verdadeiramente doentes”, e é isso que quer mostrar com a sua obra.

O evento assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, no próximo dia 28 de fevereiro. Em baixo, conheça o programa agendado para esta celebração:

11h30 Inauguração da exposição ‘Expression of Hope’ e visita à mesma

12h00 Fundamentos das doenças raras e dificuldades dos doentes/associações – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras

12h15 Investigação em doenças raras em Portugal e dificuldades dos profissionais – João Lavinha, INSA | Patrícia Maciel, Universidade do Minho

12h30 Apresentação das conclusões do evento de dia 27 – Jorge Saraiva, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra | Jorge Sequeiros, i3S

12h45 Debate

COMUNICADO/SO