No âmbito do Dia Mundial da Fibromialgia, a Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia (APJOF) promoveu um dia dedicado aos Familiares, amigos e doentes de Fibromialgia no dia em que se assinalou o Dia Mundial, através de um almoço, convívio e uma pequena caminhada pelo Parque das Nações para sensibilizar a restante população para a existência desta patologia.

Também a MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, vai promover, no decorrer do mês de maio, irá ter uma campanha de sensibilização para a enfermidade.

“Pretende-se com esta campanha chamar à atenção da Sociedade Civil para a necessidade de prevenir o isolamento e fomentar a educação destes doentes, de forma a melhorar a sua qualidade de vida e a diminuir o estigma relacionado com a Fibromialgia, uma doença invisível, mas real para todos os que vivem com ela”, afirma Ricardo Fonseca, presidente da MYOS.

A Fibromialgia é uma doença caraterizada por dor músculo-esquelética generalizada, acompanhada de cansaço extremo, distúrbios do sono, dores de cabeça, entre muitos outros sintomas, que variam consoantes os casos e a altura em que a doença é diagnosticada. Estima-se que afete cerca de 1,7 por cento da população portuguesa. Apesar de não ter cura, a qualidade de vida do doente pode melhorar se houver um tratamento adequado e adaptado.

De forma a também nós, Saúde Online, assinalarmos a data, entrevistámos dois membros da APJOF sobre a doença, o seu diagnóstico, a sua qualidade de vida, os tratamentos necessários e a rotina diária dos que com têm esta enfermidade e ultrapassam obstáculos, nem sempre provocados pela doença.

Bernardina Moreira, de 61 anos, sofre com doença há cerca de 30 anos, mas não é este o nome que a impede de fazer a sua vida, as suas caminhadas, exercício e aulas de guitarra. Já Emanuela Ezequiel, de 35 anos, foi diagnosticada aos 29, e mantém uma força indescritível. Não se deixou abater e faz a sua vida normal.

Duas mulheres, de diferentes idades, de diferentes tempos, com diferentes percursos de vida, mas com algo em comum: uma força e garra que nunca as fez desistir, independentemente de todos os obstáculos pelos quais passaram.

 

“O meu corpo não está bem!”                         

                                                              

O primeiro sintoma que deixou Bernardina alerta foi o facto de não conseguir dormir, passando as noites em claro, devido às dores que sentia e, mais tarde percebeu que a Fibromialgia envolve um cansaço constante e extremado, “mas é um cansaço que não nos permite descansar”, explica. “Nós não conseguimos atingir um sono profundo, um sono reparador”, acrescenta.

Tal aconteceu por volta dos 30 e tal anos de idade. Já tinha sintomas há algum tempo, mas como era algo mais esporádico, não ligou. Só deu a devida importância quando os sintomas começaram a despoletar crises mais intensas. Nessa altura, preocupada, decidiu procurar ajuda médica para tentar compreender o que se passava com o seu corpo.

“Comecei com muitas dores. Comecei por ir aos médicos. Fiz uma série de exames e andei anos e anos a ouvir dizer que não tinha nada, que era tudo impressão minha”, conta-nos.

Devido ao desconhecimento da doença no final da década de 80, início de 90, Bernardina Morreira foi reencaminhada para o serviço hospitalar de Psiquiatria, porque todos os médicos que a tinham observado acreditavam que o que sentia não passava de uma síndrome do Sistema Nervoso Central (SNC).

Como Bernardina afirma, visto ter possibilidades financeiras, pode ser seguida no sistema de saúde privado, e mesmo, “correndo todas as especialidades e realizado vários exames de diagnóstico e análises clínicas, os exames não acusavam nada”, ou seja, nada lhe foi diagnosticado, a não ser aquilo que os médicos acreditavam ser um distúrbio SNC.

Em entrevista, referiu que as dores que sentia, ora no joelho, ora na perna, nos pés, na cara ou braços, “eram muito intensas”. “Era algo muito difícil de lidar”, desabafa.

“Queixava-me aos médicos e eles diziam que eram alucinações minhas, que não podia ser – não podia ter dores em todo o corpo constantemente”, explica.

Emanuela Ezequiel declara:

“Sabendo o que sei hoje, os primeiros sintomas surgiram na altura da adolescência. Mas, não achei que fosse estranho, porque sempre sofri mais na altura da menstruação, sendo que para mim isso era normal. Cheguei a ir a um ginecologista e disseram-me que havia mulheres que sofrem mais do que outras.”

Assim sendo, acabou por desvalorizar por achar que tinha a ver com alterações hormonais do corpo da mulher nessa altura do mês, até porque a sua mãe também sofria muito.

“Nesses dias, chegava a condicionar-me bastante, ao ponto de não fazer desporto na escola porque não conseguia mesmo. Mais tarde, por volta dos 17/18 anos, comecei a levantar-me todas as manhãs com alguma rigidez muscular, com dores especialmente nas costas.

Explicou que, nessa altura foi ao reumatologista, e, como a sua mãe tinha artroses, o especialista acabou por lhe dizer que o seu problema devia ser genético [uma vez que tinha historial clínico familiar de problemas nas articulações]. O problema, para o médico, era resolvido com suplementos vitamínicos. Contudo, ajudaram pouco.

“Como era apenas uma rigidez matinal, na altura não dei muita importância. Além dos suplementos, troquei também de colchão. Havia dias em que essa rigidez durava cerca de meia hora e outros em que passava o dia perfeitamente normal.”

Contudo, foi a partir dos 26 anos que começaram a surgir outros sintomas. “Comecei a sentir enxaquecas não só durante o período menstrual, mas todas as semanas – começava sempre no domingo à noite e acabava na terça”. Os médicos disseram que era normal, que se devia à ansiedade no trabalho e resultado do stress.

Mais tarde, as enxaquecas aconteciam dia sim, dia não. Juntamente com esse sintoma, começou também a sentir mais desconforto a nível ginecológico, um maior peso nas pernas, mais dores na menstruação, que sofreu também alterações, passando a ter um ciclo irregular.

Emanuela explica que, além disso, começou também a sentir “problemas digestivos (distensão abdominal, dificuldade em fazer a digestão, flatulência, prisão de ventre, etc.)”, mas como também o pai os tinha, achou “,mais uma vez, que era um problema hereditário”.

Nessa altura saltou novamente para uma outra especialidade médica, a Gastroenterologia, e voltou a realizar novos exames médicos, que indicaram a presença de uma gastrite. Ainda assim, a especialista disse-lhe que essa condição “não justificava o que sentia”. “Não havendo mais nada a apontar, a médica disse-me que poderia tratar-se da Síndrome do Intestino Irritável.

Mais tarde, a rigidez muscular não durava apenas meia, mas sim uma hora. Foi nessa altura que o seu namorado lhe disse para ir ver também a razão da rigidez que afirmava sentir.

 

A descoberta de um diagnóstico

 

Ambas descobriram o seu diagnóstico de forma diferente e passado períodos distintos desde o início dos primeiros sintomas da manifestação da doença.

Bernardina, que andou nesta roda-viva de consultas e exames durante anos e anos até conseguir obter um diagnóstico. Esse, chegou apenas passados uma ou duas dezenas de anos que, ao ler o livro lançado em 2008 por Maria Elisa Domingues intitulado “Viver com Fibromialgia”, no qual a própria autora e apresentadora de televisão contava a sua experiência com a doença, em conjunto com a opinião de um médico, o Dr. Jaime Branco, se apercebeu que todos os sintomas mencionados eram por si sentidos.

“Comprei o livro, comecei a ler e a ver que os sintomas dela eram parecidos com os meus. Entretanto, fui a um ortopedista e foi esse médico que disse que era provável ter Fibromialgia”, tendo-a aconselhado a ir a uma consulta de reumatologia.

Foi no reumatologista que o diagnóstico se confirmou. Bernardina Moreira tinha Fibromialgia.

Através do livro de Maria Elisa, conheceu a associação Myos, uma associação não médica sem fins lucrativos, fundada em 2003, com o objetivo de dar apoio aos doentes com fibromialgia e síndrome de fadiga crónica. Ligou para a associação para tentar obter orientação. Aconselharam-na a recorrer à Unidade da Dor, do Hospital Santos Silva. Foi, a partir daí, que começou a ser tratada nesta unidade de saúde diferenciada.

Já Emanuela Ezequiel, descobriu através de uma simples e rotineira conversa entre colegas de trabalho – uma das suas colegas falava sobre uma amiga que tinha Fibromialgia, e, como curiosa que é, assim que teve algum tempo livre “googlou” (termo coloquial que significa pesquisar na Internet, mais especificamente no Google). Foi este o passo que lhe deu a perspetiva de ter, finalmente, um diagnóstico: “Reparei que me encaixava em 90% dos sintomas descritos”.

O diagnóstico efetivo e definitivo aconteceu aquando da consulta com um Reumatologista pouco tempo depois. Nos três anos em que a doença (ou distúrbio, como a própria gosta de chamar) teve o seu “auge”, Emanuela teve três crises que a “levaram à cama”, não sendo para esta mais do que uma gripe, só que sem sintomas. Em dois anos, Emanuela Ezequiel viu-se perante novos sintomas num período bastante curto.

Quando o especialista em Reumatologia fez o diagnóstico e explicou-lhe que tudo o que havia sentido até então era normal e próprio do distúrbio.

 

A aceitação da doença 

 

Apesar de tudo isto, Bernardina confessa-nos que foi muito difícil aceitar a doença que tinha.

“Ficava dias inteiros na cama e não percebi que quanto menos me mexia, mais me custava. Até que um dia o meu marido me disse ‘Ou tu lutas contra isso ou então deixas-te ficar’. Ele ajudou-me muito. O apoio familiar é muito importante ”

Já, por outro lado, Emanuela Ezequiel afirmou que perceber a doença que tinha “foi um enorme alívio, porque finalmente tinha um diagnóstico. Existia um nome para o que se passava comigo”.

 

Desafios e limitações do dia-a-dia

 

“O maior desafio é ir ao médico e o próprio médico dizer que aquela doença não existe e que é uma coisa da nossa cabeça e que devemos é ir trabalhar”, explica Emanuela.

Além disso, afirma:

“A própria sociedade acha que não queremos fazer as coisas porque somos preguiçosas e das malucas. As pessoas não conseguem perceber que temos imensas dores, até a pentear o cabelo, extrema sensibilidade à roupa.”

No entanto, a partir do momento em que teve o diagnóstico, começou a contar às pessoas mais próximas. Fazia-o a rir e com a felicidade estampada no rosto, algo que os demais estranham, apesar de não é nada fora do comum – tendo em conta que esta mulher esteve cerca de 3 anos com sintomas graves, sem saber como os controlar e o que tinha, e, finalmente, após anos de sofrimento e dúvida finalmente existe um nome para aquela doença que condicionou a sua vida anos antes, Fibromialgia.

Bernardina acrescenta que, para si, o maior desafio da Fibromialgia é ter dores e saber que tem de sair da cama, combatendo-as, não se deixando abater e “levar” por elas:

“Quanto mais dores eu tiver, mais eu tenho que caminhar, porque é assim que a dor passa ou melhora”.

Emanuela diz ainda que a gestão da vida pessoal, com a vida social com a vida laboral é muito complicada, sendo que, para não prejudicar o emprego, a parte social acaba por ficar um pouco descurada.

Conta que, ao ter que aprender a gerir a sua vida, viu também uma relação ser destruída. Contudo, convicta de que as relações são feitas de obstáculos e da nossa capacidade de os ultrapassar, hoje, Emanuela percebe que não foi a doença que acabou com a relação, mas sim que a relação “já não tinha pernas para andar”.

No fundo, ambas relatam a falta de apoio dos médicos, de conhecimento desta doença/distúrbio por parte da sociedade e a a falta de compreensão da família ou de amigos próximos é o retrato triste desta doença, ainda que sejam as duas pessoas bastante positivas.

 

Rotina terapêutica

 

Relativamente aos tratamentos, Bernardina revelou-nos que os medicamentos variam de doente para doente, sendo que começou a terapêutica com fármacos como a Lyrica, Zaldior, Adalgur e antidepressivos, medicamentos para dormir.

“A medicação é muito variada”, indo desde anti-inflamatórios a fármacos para diminuir as dores a fármacos para dormir.

Atualmente diz que “está a tentar diminuir ao máximo a medicação”. Isto porque, como diz, aos 61 anos, tem uma vida muito calma, já não trabalha, tem as filhas crescidas e cada uma em sua casa. “Não tenho agora o stress de ir para o trabalho, aturar colegas e patrões”.

Hoje em dia, vive bem com as suas limitações e aprendeu a reconhecer os sinais do corpo que indiciam quando está num dia menos bom: “Quando me sinto com muitas dores e não me sinto capaz de fazer comida, eu e o meu marido vamos almoçar ou jantar fora ou ele traz para casa”, explica, afirmando ainda que neste momento tem uma vida tranquila, estável e “boa”.

“O nosso [dos doentes com Fibromialgia] maior inimigo é o stress. Além das dores, uma pessoa que está com stress sofre mais”, explica, dizendo que foi o que aconteceu quando “era mais nova e me foi diagnosticada a doença, tinha as minhas filhas pequenas e, se não fosse a medicação, eu não conseguia cuidar delas, levá-las e ir buscá-las à escola, trabalhar, cuidar da casa.”

Tendo agora uma vida calma, Bernardina afirma recorrer a terapêuticas alternativas para o alívio da dor, tais como massagens, hidroterapia, acupuntura, quiroprática.

“Há uma coisa que a maioria das doentes com esta doença não se apercebe: nós temos de gerir a nossa dor. É possível viver com Fibromialgia e viver-se relativamente bem”, enaltece.

Contornar os obstáculos, evitar o stress, ser uma pessoa positiva são processos-chave que ajudam a controlar e viver com a doença.

“Existem muitas pessoas que pensam que quanto mais exercício fazemos, mais dores temos, mas não. Quanto mais exercício fazemos, menos dores temos. Quanto mais parados estivermos, mais os músculos se retraem e mais dores temos.

Quando acordo, sinto muitas dores, mas eu, ao contrário de muitas pessoas, levanto-me, vou tomar o café à rua e vou dar uma caminhada. Aos poucos a dor começa a passar. Ao fim de duas ou três horas, já caminho praticamente como uma pessoa normal [praticamente sem dores].”

No fundo, tenta gerir a sua doença de acordo com as suas possibilidades (físicas, emocionais e financeiras) e com positivismo.

“Eu aceito a doença que tenho e vou tentando contorná-la. Há doenças piores.”

Este é um ponto comum com Emanuela: a positivismo e força de vencer.

Emanuela declara que, após ser diagnosticada, começou por fazer medicação, e com o passar do tempo, complementou, tal como Bernardina, com tratamentos alternativos, como massagens próprias para a parte muscular .

“Comecei a controlar os sintomas musculares com suplementos naturais (de momento tomo o suplemento de magnésio), e o psiquiatra disse-me que tenho todos os sintomas de uma pessoa com depressão, contudo sem ter uma atitude depressiva. Mas ainda assim, devido a alguns sintomas como as dores de cabeça e a privação do sono, tenho de tomar um antidepressivo à noite para acalmar o corpo e a mente e relaxar, e uma pílula adequada para controlar as minhas variações hormonais que são o foco da minha dor.”

A medicação (suplemento de magnésio, antidepressivo, tratamentos alternativos e a pílula) faz com que se esqueça, em certos dias, que tem Fibromialgia.

Apesar disso, sabe que se tiver um dia intenso de atividades sociais ou físicas, consegue perceber que no dia seguinte terá de descansar.

“Apesar de tudo, consigo fazer uma vida perfeitamente normal. O meu atual namorado olha para mim e diz-me que tomara muita gente saudável ter a energia que eu tenho. Sou uma pessoa normal, mas é claro que tenho um dia ou outro em que ando mais abatida.

Toda a gente tem os seus problemas, o meu é este e o das outras pessoas são outros.

Aprendia a lidar com ele, investiguei e procurei soluções. Não podemos ficar à espera que os médicos arranjem uma solução milagrosa. Também temos que fazer o nosso trabalho de casa.

Vivo um dia de cada vez.”

 

Falta de informação na comunidade médica e na sociedade

 

Bernardina, muito prática, compreende, em certa parte, a comunidade científica, no entanto, acredita ainda haver muito por fazer.

“Compreendo os médicos na medida em que não podem medicar os pacientes quando as análises e exames não demonstram qualquer problema.A questão é que os médicos, perante estes resultados, não acreditam que tenhamos dor. Apenas alguns reumatologistas o aceitam e colocam a Fibromialgia como hipótese”.

Segundo Bernardina, “felizmente” a situação está a começar a mudar e muitos outros médicos começam a estar mais alertas para este problema, mas infelizmente, existem ainda muitas pessoas que desconhecem a doença e que desvalorizam esta que afeta cerca de 200 mil portugueses:

“Também é necessário que a sociedade compreenda o que é isto, e essa sensibilização e divulgação da doença é uma das ações que desenvolvemos na associação [APJOF].”

A par com isso, “há muitas pessoas que não dizem à família, aos amigos, no trabalho e que escondem por ter vergonha (de serem consideradas malucas ou preguiçosas, de serem gozadas…)”.

Emanuela compreende que teve, de facto, muita sorte, e que, ao contrário do que sucedeu com Bernardina, foi diagnosticada numa fase ainda bastante precoce da doença.

“Consegui controlar a doença cedo, porque fui seguida no privado, porque pelo SNS a consulta é pra prescrever medicamentos e é tudo feito numa consulta de minutos. No hospital privado, estive cerca de uma hora com o meu neurologista e foi o que me motivava para ficar bem e seguir com a minha vida, não prejudicando o meu trabalho, continuar a ter a minha autonomia financeira.

Sendo a fibromialgia uma síndrome, quanto mais cedo a “atacarmos”, menos efeitos sentimos, maior probabilidade existe de o paciente ter uma vida mais normal.”

Contudo, deixa um alerta: “Se houvesse mais investimento na parte da prevenção e na deteção precoce desta síndrome, o nosso SNS não estaria tão sobrecarregado. Seria importante apostar em consultas de maior duração para que esta fosse mais bem direcionada.”

Normalmente, de acordo com o que Emanuela Ezequiel nos disse, as pessoas que têm Fibromialgia são pessoas teimosas, persistentes, que não se deixam derrotar com facilidade e isso, segundo a própria, é o que dita o sucesso e uma boa recuperação do estilo de vida (o máximo possível) – passível de ser comprovado com estes dois testemunhos.

 

Erica Quaresma

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