Desfiguramento facial e o impacto na vida das pessoas afetadas

A primeira forma de reconhecimento do ser humano é através da face, sendo que a matriz facial do indivíduo é única. A expressão facial ajuda-nos a entender quem somos, fornecendo informações sobre a nossa idade, género e etnia e é fundamental para a comunicação e para o reconhecimento por parte dos outros. Contudo, existem situações em que a expressão da emoção não corresponde à expressão mais consensual, devido à dificuldade em exibir emoções na face. Os indivíduos com grave deformidade facial vivem uma vida de sofrimento psíquico e de isolamento social. O grau de incapacidade é o resultado de uma combinação de atitudes e reações dos outros e também da capacidade de coping do indivíduo.

Definir o desfiguramento é complexo, uma vez que implica falar de vários aspetos relacionados. Não é fácil definir a fronteira entre o que constitui desfiguramento ou não. A experiência dos que se veem como “diferentes” ou dos outros que os percecionam como “diferentes” pode ser distinta e arbitrária. Para além disso, é sensato excluir as preocupações com a aparência motivadas por doença psiquiátrica (distúrbio alimentar ou perturbação dismórfica corporal). O desfiguramento abrange ainda uma incapacidade social que, além de ter um grande impacto nos pensamentos, sentimentos e comportamentos das pessoas afetadas, é provável que seja percecionada pelas outras pessoas, englobando uma ação recíproca complexa de fatores sociais e individuais.

As causas do desfiguramento resultam de uma grande variedade de anomalias de natureza congénita e adquirida. Nas deformações congénitas incluem-se condições desfigurantes que estão completamente manifestadas na altura do nascimento (lábio leporino ou fenda palatina) e outras que se tornam mais evidentes ao longo do tempo (e.g., neurofibromatose). Assim, um desfiguramento congénito pode ser classificado como aquele que se manifesta desde que a pessoa nasce, não tendo esta memória de vida sem o mesmo. As anomalias visíveis de nascença mais comuns são as malformações da cabeça e pescoço e a fenda no lábio e/ou palato, sendo que esta pode manifestar-se num dos lados (unilateral) ou em ambos (bilateral) da linha média da face. Outras anomalias menos comuns resultam da falha do desenvolvimento total da face (ausência de uma orelha), do subdesenvolvimento dos ossos da face e da mandíbula (síndrome de Treacher-Collins) ou da fusão prematura dos ossos cranianos (e.g., síndromes de Cruzon e Apert). Existem ainda outras anomalias que estão associadas com a maturação tardia dos vasos sanguíneos (hemangioma cutâneo), incluindo as malformações vasculares (marcas de nascença) ou devido à falha no desenvolvimento de um membro (sindactilia).

Nos desfiguramentos adquiridos incluem-se os causados por trauma (acidentes, queimaduras), intervenção cirúrgica (cancro da cabeça e pescoço), doença (acne, cicatrizes), predisposições genéticas para anomalias que se manifestam numa idade mais avançada (vitiligo) ou a ausência de processos de desenvolvimento normal (desenvolvimento de peito assimétrico).

A face está intimamente ligada com a nossa identidade. Aceitarmo-nos como somos requer uma afinidade com o nosso rosto. Todavia, também dependemos dos outros para criar um ambiente no qual possamos ser aceites tal como somos. O sofrimento relacionado com o desfiguramento facial é, em grande parte, resultado de atitudes e reações dos outros para com a pessoa que não tem a aparência enquadrada nos parâmetros considerados normais. A nossa aparência física contribui para as impressões que os outros formam de nós, mesmo que essas impressões possam modificar através do contacto posterior.

A capacidade de reconhecer a expressão facial possibilita a identificação das emoções expressas nos outros, permitindo o bom funcionamento interpessoal e constitui uma competência social importante, potenciando o indivíduo a responder de forma adequada ao meio. Quando a face não apresenta a configuração normalizada, como no caso do desfiguramento facial, esse facto vai influenciar a perceção do outro, levando-o a erros percetivos de reconhecimento.

A deformação facial tem, assim, uma implicação fundamental na identificação e no reconhecimento por parte dos outros, com impacto direto na eficácia da interação com os demais. Acreditando que a promoção de competências sociais e psicológicas, bem como da compreensão social, constituem aspetos determinantes no que se refere à facilitação da integração social das populações escondidas, como é o caso do desfiguramento facial, é desejável contribuir para a promoção de procedimentos de intervenção mais adequados e eficazes nestas populações.

Que implicações têm estes processos para aqueles cuja diferença visível na face os diferencia da norma vigente e os leva a ser o foco de atenção indesejada? Quais são as preocupações e dificuldades destas pessoas? Dados do Instituto Nacional de Estatística de Portugal (INE), em 2010, indicavam que anualmente realizam-se cerca de 40 mil cirurgias estéticas e reconstrutivas. Apesar de não haver dados que revelem com exatidão a prevalência em Portugal, parece evidente a necessidade de maior investimento na investigação na área do desfiguramento facial, para uma resposta mais adequada e efectiva.