SPEM mostra aos portugueses como é viver com esclerose múltipla

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) vai desenvolver uma iniciativa de sensibilização entre os dias 24 e 31 de maio, no Centro Colombo

Assim, no jardim deste centro, situado no 2º piso, todos os dias entre as 10h00 e as 00h00, vai ser possível visitar a “Casa da Esclerose Múltipla” e experienciar o impacto de sintomas desta doença nas tarefas mais simples do dia a dia.

No dia 24 de maio, a partir das 10h30, terá lugar uma sessão inaugural em que Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, vai apresentar os “Sete Princípios da Qualidade de Vida das Pessoas com EM”, um documento que contribui para o movimento internacional em prol das pessoas com EM e compilado pela Federação Internacional das associações de doentes, organização a que a SPEM pertence. Ainda nesta manhã, o Dr. Carlos Capela neurologista do Centro Hospitalar Lisboa Central, vai apresentar a perspetiva clínica de como é “Viver com EM” e uma doente vai partilhar o seu testemunho. Por último, a Dra. Ana Gonçalves, Medical Manager da Merck, que apoia esta iniciativa, fala de como a “Casa da EM” foi concebida para sensibilizar as pessoas para a doença neurológica não traumática e incapacitante mais comum entre os jovens adultos.

Na “Casa da EM” são duas as divisões representadas e aquelas onde, normalmente, passamos mais tempo, a sala de estar e a cozinha. Na sala, a experiência de atravessar um tapete com barbatanas calçadas pretende sensibilizar para a dificuldade que estes doentes têm em levantar os pés e a falta de equilíbrio; na cozinha, sentir uma onda de calor ao abrir o frigorífico mostra como as pessoas que sofrem de EM reagem às alterações bruscas de temperatura. Ao afetar o sistema neurológico central, a EM origina uma multitude de perturbações físicas e sensoriais.

Ainda no âmbito desta iniciativa, no dia 27 de maio, vai realizar-se uma sessão gratuita de cinema, também no Centro Colombo, para visionar o filme “100 Metros” que conta a história de um homem diagnosticado com EM e que mesmo assim, desafiando o prognóstico e as limitações impostas pela doença, conseguiu concluir o IronMan, uma das provas mais duras do planeta. Esta sessão realiza-se no sábado, pelas 19h00 e os bilhetes (número limitado à capacidade da sala) podem ser solicitados às promotoras junto da “Casa da EM”.

Nas palavras de Susana Protásio, “É muito importante conseguirmos transmitir à população em geral, media e tutela, o que é viver com EM. A correta gestão da doença não é apenas responsabilidade da pessoa afetada. Depende de toda a sociedade assegurar que estas pessoas, jovens e em idade ativa, possam fazer face à doença e continuar as suas vidas apesar deste diagnóstico, com os mesmos direitos e oportunidades. Esta iniciativa pretende promover a igualdade e desafiar o estigma em torno da EM.”

 

Comunicado de Imprensa/SO/SF

 

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